Autismi: hieman erilainen onnea

Äskettäin pojat olivat intohimoisesti kiinnostuneita merestä ja tulivuorista. Nyt se on raketteja ja kissoja - ja heidän vanhempansa oppivat

Viime kesänä hallitsivat merieläimet: hummeri, langat ja raput. Kuusivuotias antoi tämän kiinnostavan alueen intohimoisesti. Hänen pikkuveljensä, sitten kolme vuotta vanha, oli toinen erityinen teema: tulivuoria.

Meidän poikamme tuntevat tuntuvasti näitä alueita, ja myös me, heidän vanhempansa, tuntevat nyt paljon niistä. Tiedämme kuitenkin myös, että tällaiset tarkasti määritellyt poikamme erityiset edut ovat osa heidän ongelmaansa: kuudenvuotiaalla on varhaislapsuuden autismi. Anonymiteetin säilyttämiseksi kutsun häntä "Hummeriksi". Nelivuotias on Aspergerin oireyhtymä, hän on "tulivuori".

Muuten nimet ovat aivan yhtä hyviä: hummeri on jossakin määrin sama vauhti kuin sen rakastava vesi - se on hitaus. Tulivuorelle on ominaista eruptiivinen tunnelma, joka pitää meidät, hänen perheensä, elävän pysyvästi Etnan rinteillä. Emme luultavasti ole aivan normaalia kuin perhe. Mutta me olemme sitä, mitä me kutsumme onnellisiksi. Mitä tämä onnea näyttää? Kolme vastausyritystä.



Onni on silloin, kun kipu häviää

Kuka tahansa, jolla oli kerran epäilevä ilo kärsiä kipua, vatsakrampit tai migreenit, tietää, mitä tarkoitan: siunaus, kun kipu häviää! Aluksi kipu oli erityisen huono. Se sattui ymmärtämään, että hummeri ei kehittynyt samoin kuin sen ikäisensä.

Päivänä, jolloin meillä oli juhla, koska hummeri pääsi lopulta kävelemään kahden vuoden iässä, hänen saman ikäisen ystävänsä oli tehnyt ensimmäisen kerran suurta liiketoimintaa wc: ssä. Muut kaksi-vuotiaat tekivät ensimmäisen pienen lauseensa ja alkoivat löytää toisiaan leikkikavereina.

Hummeri oli joko yksin tai hän löi muita lapsia. Hän oli kerännyt valtavan sanaston, mutta hän ei yhdistä sanoja kommunikaatiofunktion lauseisiin. Sillä hän toisti kaiken, mitä hän kuuli, ja hän työskenteli näitä fragmentteja Dadaistiksi. Suurimmalla ilolla ja kaikilla itsellesi.



Poikasen makkara-isku löi raivolla tuoreessa kiillotetussa baarissa

Olemme huolissamme hummeria. Hänen sitkeytensä ja tahtonsa selviytyä maailmassa, joka ei selvästikään ollut hänen elementtinsä, pakotti meidät ihailemaan. Näimme, kuinka kovaa hänellä oli se. Se surkasi meitä. Mitä muut yksinkertaisesti hyväksyivät, tuli hummeria päivittäiseksi kärsimykseksi: villapaidan etiketti, pöytäliinan taitto, siirtynyt levy, pölynimurin melu. Huone täynnä ihmisiä, tuuli iholla, aurinko kasvoilla. Tavaratalo dud ja radio.

Elämä oli sietämätöntä. Melkein kaikkea oli nähdä ja kuulla ulkopuolelta pelottaa hummeria tai tehdä siitä raivoksi: koiria, nukkeja, ilmapalloja, hyviä merkkejä. Esimerkiksi makkara-laskurin myyjä, joka halusi olla mukava ja antoi lapselle makkaraviipaleen. Lapsi ei löytänyt sitä mukavaa, mutta pettymättömyyttä - ja löi makkaraa raivolla tuoreella kiillotetulla baarilla. Myyjän hymy jäätyi, ja mieheni kiirehti lähteä huutavan lapsen kanssa bugiin.

Se oli niin huono juuri ennen Hummerin kolmatta syntymäpäivää, että etsimme apua. Kun saimme diagnoosin, olimme järkyttyneitä. Toki olimme arvanneet, että hummeri oli jotain vikaa. Mutta autismi? Se kuulosti lopulliselta. Kuten kaikki vanhemmat, lapsellamme oli iloinen ja huoleton tulevaisuus. Tässä kuvassa oli hyvä aika sanoa hyvästit.

Mutta siellä oli myös toinen puoli: meidän kipuksellamme oli nyt nimi. Pystyimme tutkimaan ja kohtelemaan häntä. Sana "autismi" menetti kummallisen äänensä. Hummeri, josta diagnosoitu sana, oli edelleen sama. Vain me voisimme auttaa häntä nyt. Se antoi minulle rohkeutta.



Vanhemmat oppivat

Tulivuori ei ollut erilainen. Pian hänen syntymänsä jälkeen hän oli hajonnut pysyvästi. Korkealaatuinen huutava tyttö, joka on aina aivojen ruokinnassa, joka liittyy täysin esineisiin ja ehkä jopa hänen äitinsä, jota hän ei nähnyt vastineeksi, vaan koneena, joka täyttää hänen tarpeensa. Kun muutimme - tulivuori oli siellä puolitoista - hän syöksyi syvään masennukseen, joka kesti puoli vuotta. Vuotta myöhemmin diagnoosi: myös tulivuori autisti. Sittemmin tiedämme, mitä muutos merkitsee hänelle, ja me sopeudumme siihen.

Jos emme usko Jumalaan, voisimme ajatella, että salama iski kahdesti perheessämme. Kuitenkin kun kerron neljä vuotta tulivuoria ja kuusi vuotta hummeria, olen ennen kaikkea kiitollinen.Poikani ja minulla on nyt vähemmän kipua kuin ennen. Hummeri oppii kohtaamaan pelonsa. Tulivuori saa sen taudinpurkaukset yhä useammin. Ja meidän kipumme tunkeutuu hitaasti.

Onnellisuus on pitää luettelo

Koska hummeri ja tulivuori ovat tulleet elämäämme, olemme menossa nopeasti. Kaikki on jatkuvasti liikkeessä. Viime talven kengät ovat liian pieniä, opetusopas vanhentunut, vaikea vaihe, uusi on jo edessä. Onko tämä aina käynnissä?

Joskus haluamme tauon tai toisen elämän. Mutta se on järjetöntä. Kun ajattelen sitä, haluan elämäni sellaisena kuin se on. Tähän on sisäisiä ja ulkoisia syitä. Sisäiset, jotka piilotan tässä vaiheessa, ulkoinen lista I:

Koska hummeri ja tulivuori ovat tulleet elämäämme, olemme menossa nopeasti.

Jos tulivuori ei ollut kiinnostunut astrofysiikasta, en tiedä, että 1800-luvulla oli naispuolinen tähtitieteilijä nimeltä Caroline Herschel, joka löysi ja luetteloi sumuhuuloja. Jos hummeri ei ollut kiinnostunut merieläimistä, en tiedä, että merellä on loistavia katkarapuja, jotka sytyttävät valon välähdyksiä vaaratilanteessa.

Jos lapsemme eivät olleet heidän erityisiä etujaan, olisimme varmistaneet, että monet eläintarhat eivät tiedä. Jos minulla ei olisi kokemusta uskoa lapsen kykyihin, voisin puuttua joidenkin opiskelijoideni ymmärtämiseen. Jos emme olisi niin paljon tarvitsevat päivittäistä neuvontaa ja tukea lapsemme vammaisuuden vuoksi, emme olisi tavanneet monia ystävällisiä ihmisiä.

Jos emme olisi muuttaneet laitamillemme lasten meluherkkyyden vuoksi, meillä ei olisi nykyään näkymää metsään. Jos lapsemme eivät haasta meitä joka päivä, olisimme ehkä henkisesti ruosteisia. Mikä onnea pitää tällaista luetteloa!

Onnellisuus on hänen elementissään

Vedessä hummeri on sen elementissä. Tulivuori on tulivuori. Elämäni on kirjoja, mieheni on Web 2.0: n maailma. Vesi, tuli, paperi ja pikselit - perheen onnellisuus riippuu voimakkaasti kyvystämme olla kaikki omassa elementissämme ja vielä yhdessä. Olisi helppo pyöriä koiraa poikillemme. Tämä ajatus on houkutteleva ja ravittu Hollywoodin huhuttamasta yksinäisestä autistisesta neroista. Mutta olemme valinneet keskimmäisen tavan etsiä yhteistä elementtiä.

Arvostamme ja edistämme poikiemme outoja etuja. Viime kesänä se näytti tältä: Tulivuoren kanssa rakensimme hiekan, mutan, muovailun tai pahvin tulivuoria, jotka kerättiin kasaamalla vulkanisia kirjoja, puhuivat magmasta, laavapommeista, tektonisista levyistä ja kuumista paikoista. Kerroimme hummerihummeri-tarinoita, leivottuja hiiva-doughnumbereita ja kuuntelimme tuntikausia hänen vedenpinnan alla oleviin tarinoihinsa, joissa syvänmeren katkarapuja sylkii salamoita.

Hummeri ei pidä tällaisista kysymyksistä, hän mieluummin näkisi syvänmeren katkarapuja.

Mutta halusimme enemmän. Asiantuntijoiden neuvojen perusteella kävimme Hannoverissa seminaarissa. Siellä saimme tietää Behavioral Therapeutic Methodin (ABA), jonka avulla voimme kouluttaa kotona sitä, mikä on lapsillemme vaikeaa autismin kautta: viestintä, vuorovaikutus, joustavuus, suunnittelu, suhteet, tunteet.

Esimerkki periaatteen selventämiseksi: Tarkastelemme merikirjoja. Hummeri ja sen kohde kokevat jakamattoman huomioni. Käyttäytymishoidon kielellä tämä on tehostava toiminta, jota käytän hummerin kielelliseen edistämiseen. Kysyn esimerkiksi: mitä merieläimiä tiedätte vielä? Tämä auttaa muodostamaan luokkia ja tunnistamaan suhteet. Mutta hummeri ei pidä tällaisista kysymyksistä, hän haluaa nähdä tuhannen kerran seuraavalla sivulla syvänmeren katkarapuja, salamyrskyjä. Vaadin häneltä henkistä vaivaa, vaaditaan vastausta ja palkitsen sen kertomalla ympärilleni ja omistautuen tietoiseen katkarapuun. Hummeri on oppinut jotain ja saa huomioni - todellisen vastavuoroisuuden hetken.

Toinen esimerkki: Veljet pelaavat olohuoneessa. Joskus se toimii elementtien liiton kanssa, joskus ei. Sitten nämä kaksi ovat kuin tulipalo ja vesi. Hummeri vetää pois sakset, tulivuori räjähtää. Se on kovaa, kutistavaa ja vaarallista. Kukaan ei vetäyty. Nyt tarvitaan moniajoa: löysää hummerin sakset, estää tulivuoren tulevista taudeista, erottaa brawlerit, muistaa sääntö, antaa myönteinen pyyntö, vahvistaa haluttua käyttäytymistä, osoittaa epätoivotut seuraukset, viimeinen de-eskalaatio aikakatkaisussa. Joskus nämä toimenpiteet auttavat. Ja sitten koemme, miten elementit sopivat yhteen: kaksi asiantuntijaa, jotka ovat yhdistyneet intohimonsa puolesta, vaihtavat ajatuksia tärkeimmistä tutkimusalueistaan. Olisi sääli jäädä väliin, joten on syytä työskennellä sovittelun parissa.

Muutama kuukausi, Hummer ja minä menemme kouluun: hän on ensimmäisessä luokassa ja minä lähiopistossa, jossa opetan saksalaista ja latinalaista. Se ei ole helppoa Hummerille. Kun tulen koulusta, hän näyttää usein kylmän olkapään. Toisaalta, rakennuskohteisiin, suihkulähteisiin ja geysireihin siirtyneen tulivuoren avulla olen hyödyllisellä tavalla hyödyntänyt hankkeitaan. Tällä hetkellä kokeillaan Diet Coke ja Mentos. Tuotamme suihkulähteitä ja yritämme rakentaa raketin. Se on hauskaa. Jos sitten onnistuu sisällyttämään hummeri, kaikki on kunnossa. Sitä kutsun onneksi.

Info: Autismi ja Aspergerin oireyhtymä

alla autismi Kuvittele upeita tapauksia: ihmisiä, jotka tuskin kommunikoivat muiden kanssa, mutta joilla on upeat erikoislahjat. Ennen kaikkea autismi on aivoissa tapahtuvan tietojenkäsittelyn synnynnäinen häiriö, joka vaikeuttaa kärsivien ymmärtämään ja osallistumaan sosiaaliseen vuorovaikutukseen. Vähemmän tunnettu kuin tämä varhaislapsuuden autismi, vähemmän havaittavissa ja siksi usein tunnustettu myöhemmin Aspergerin oireyhtymä (tai autismin spektrin häiriö), joka on yhteinen termi erilaisille häiriöille. Tiedot siitä, kuinka monta lasta vaikuttaa, vaihtelevat, numerot lisääntyvät mahdollisesti paremman diagnoosin vuoksi: Nykyään noin jokaista 200 lapsesta on autistinen häiriö, mukaan lukien enemmän poikia kuin tyttöjä.

Varhainen havaitseminen: kun Aspergerin syndrooma Se on mahdollista kolmen vuoden iästä lähtien, varhaislapsuuden autismi aikaisemmin. Varhainen diagnoosi on tärkein vaatimus lasten asianmukaiselle edistämiselle. Marburgin erikoislääkäriasemassa tutkitaan ja neuvotaan lapsia kaikkialta Saksasta yhdessä vanhempiensa kanssa. Yhteydenotto: Lasten ja nuorten psykiatrian ja psykoterapian laitos Giessenin ja Marburgin yliopistollisessa sairaalassa, erityinen ambulanssiklinikka autispektrien häiriöille, Schützenstraße 49, 35039 Marburg, puhelin 064 21/586 64 69, kjp@med.uni-marburg.de

Kampanja: Autismi ei ole parannettavissa, mutta kohdennetulla neuvonnalla ja hoidolla on mahdollista kehittää suurta kehitystä ja oppimista. Vielä nuori menetelmä Saksassa autististen lasten edistämiseksi on nimeltään ABA (Applied Behavior Analysis) ja se on peräisin Yhdysvalloista. Saksassa sovelletussa lähestymistavassa sairastuneiden lasten vanhemmat oppivat käyttämään ABA: ta autismin ja Aspergerin oireyhtymän kannalta vaikean käyttäytymisen tukemiseksi. Näin ollen lasten mahdollinen ympäristö (perhe, päiväkoti, koulu) opetetaan mahdollisimman pitkälle heidän erityisten oppimisvaatimustensa mukaisesti. ABA-työpajojen ja intensiivisen kodin neuvonnan kustannukset voivat olla useita tuhansia euroja vuodessa. Monissa tapauksissa nuoret tai sosiaalipalvelut ottavat ne vastaan, mutta siksi vanhempien on usein taisteltava ensin.

Lisätietoja ABA: sta on Internetissä osoitteessa www.aba-eltern.de ja www.knospe-aba.com

Yhteystiedot: Institut Knospe-ABA, Lange Regege 5, 31693 Hespe, puh. 057 21/93 83 49, Mail: knospeaba@yahoo.com

Perjantai-dokkari: Liian pelottava lapsi (Maaliskuu 2024).



Autismi, hummeri, pölynimuri, pusero, Etna, tulivuori