Kasvaa trisomiassa 21: Tom haluaa siirtyä ulos

Muutamia variksia purjehtii. Tuulta ei ole mitään kuulla, huoneistossa on hiljainen 6. kerroksessa. Itsenäinen uusi rakennus, joka sijaitsee Ottensenin Hampurin alueella, seisoo siellä tornina. Cornelia Hampel istuu puupöydässä, hänen takanaan nähdään koko kaupungin suurten ikkunoiden läpi. Hän keitti teetä ja höyrytti lasikannussa. Mies työskentelee, hänen poikansa Timo on tulossa kotiin, tytär Gina on murentunut huoneessaan, kun teini-ikäiset tekevät. Keskiviikkona iltapäivällä normaali perhe. No, melkein normaali.

"Ja sitten sinulla on salaatti?

Cornelia Hampelin ääni on pehmeä ja hiljainen, hän kertoo Timosta. Hänen mukaansa raskaus hänen kanssaan, ensimmäiset synnytystutkimukset, jotka eivät olleet niin täsmällisiä kuin nyt, ja miten hän liukastui ensimmäisen raskauskokeen aikana, hän sanoo. Lääkärit suosittelivat kiireellisesti amnioniliuoksen analysointia. Cornelia hymyilee. Tuolloin sanoin itselleni: ”Voi, siellä on melko hyvä mahdollisuus saada vammainen lapsi. Jälkikäteen tämä oli rohkea. Ja sitten sinulla on salaatti. Sitten hän nauraa hiljaisuuden hänen huolimattomasta muotoilustaan, hienot viivat syvenevät silmissään.

Timo haluaa elää Tomin kanssa

Timo syntyi Downin oireyhtymän kanssa. Usein tämä liittyy sairauksiin, kuten sydänvirheisiin tai immuunipuutteisiin, jopa Timo ottaa lääkitystä. Pari seisoo puinen pöytä. Trisomia 21: n ihmisten elinajanodote on kasvanut valtavasti, 60 vuoden kuluttua se on noin. Tänään Timo on 20-vuotias, menee kouluun. Ja haluaa siirtyä ulos. Cornelia Hampel: "Poikani ei halua tottua siihen, että hän haluaa saada oman asunnon. Ja työ, joka tuo jotain tähän yhteiskuntaan ja hänelle. Hän ei tunne olonsa antavan alamme. Yksinkertaiset toiveet ovat, että Cornelia Hampel muotoilee sen hymyn huulillaan. Samalla luonnollisuudella hän mainitsee toissijaisessa lausekkeessa, että hän pyöräilee maastopyörällä kolme kertaa Alppien yli ja toimii ohjelmoijana. "Yritän selvittää, onko he hyviä vai eivät." Onko se rohkea tai rohkea? Ehkä molemmat. Cornelia Hampel lisää: "Ja minulla on jo joitakin kestävyyksiä." Myös Timon lähtöä varten hän tarvitsee pitkän hengityksen. "Emme mene ulos ja vuokraa asuntoa lapsellemme. Hoitosektorilla on erityisiä tarjoajia. Että Timo-elämä on aina ollut tämän byrokratian kanssa elämä, voitte kertoa, kuinka luonnollinen Cornelia Hampel sanaa? Gesamtplankonferenz? kudottu niiden lauseisiin. Konferenssi järjestetään kuuden viikon kuluessa ja järjestää valtio. Se määrittää, kuinka paljon Timo tarvitsee, kun hän on poissa kotoa ja miten rahoitusta tarjotaan. Tärkeä päivämäärä. Timo on selvästi ilmoittanut, että hän ei halua houkutella vieraita olemassa olevaan asuntoon. Hän haluaa elää kaverinsa Tomin kanssa. Jopa Tomilla on viivästyskehitys, molemmat ovat pelanneet yhdessä lastentarhassa. "Hän on huoleton kuin minä?" Cornelia sanoo Timosta. Mutta se on myös jälkeläisten luonteen vuoksi, syöksyä seikkailuun, kun vanhemmat pelkäävät.

Sisällyttäminen on jotain häkkiä Cornelia Hampelille

Vaikka Timo on yksi ensimmäisistä sukupolvista, jotka kasvavat niin kutsutulla osallisuudella, vammaiset ihmiset Saksassa eivät ole edes integroituneet yhteiskuntaan. Näet niitä harvoin kadulla ja sitten vain kaipaat heitä, he liikkuvat rinnakkaisessa maailmankaikkeudessa, joka koostuu asuinryhmistä, koulutuksellisesti johdetuista vapaa-ajan aktiviteeteista ja vammaisille tarkoitetuista työpajoista. Cornelia Hampelin suhde tähän järjestelmään on enemmän kuin epäselvä: "Yhden aina häkkikuvan siihen. Lintu, josta yksi kääntää linnun siivet, niin että hän ei ajattele, että hän voi lentää kauemmin kuin hilaan. Mutta näiden järjestelmien logiikka on niin voimakas ja houkutteleva, että joskus, mustina tunteina, ajattelin, että minun oli pakotettava siivet, jotta hän sopisi hänelle määrättyihin häkkeihin. Joten ei ole niin surullista, että hänen täytyy mennä tähän häkkikehään. Cornelia painaa hänen sävellyksensä ja lisää: "Ja sitten sanon itselleni:" Ei, me teemme sen jotenkin. Se tulee.

Timolla on niin paljon nimityksiä kuin ulkoministeri

Timo on tulossa kotiin. Hän seisoo ovessa, ei mahdollisuutta katsoa häntä? Timo on huutomerkki. Hänen kasvonsa on suora ja jokainen lause ilmoitus. "Muutin vaatteita uudelleen nopeasti", hän sanoo, ääntäminen on hieman epäselvä, sisältö on selvä. Hän loistaa värikkäillä raidallisilla paitoillaan kuin joukko tulppaaneja, joista yksi laittaa tasaiseksi. "Hei, iso?" Hänen äitinsä tervehtii häntä. Timolla on vain yksi tunti, sitten hänen täytyy mennä uudelleen. Puheterapeutille.Timolla on ulkoministerin kanssa yhtä monta tapaamista kuin hänen koulutuksensa ammattikoulutuksessa Uhlenhorstissa: tennistä perjantaina, käsipallokoulutusta ja jääkiekkoa lauantaina. Tiistaina ohjelmassa on jalkapallo ja integrointiurheiluryhmän kouluttaja-avustaja, ja torstaina hän osallistuu Hampurin yliopiston erityisopetuksen instituuttiin.

"Ja jos tarvitsen apua, kysyn äidiltä.

Kun kysyttiin, mikä olisi kaikkein kaunein asia hänen ensimmäisessä kotissaan, vastaus tulee aseelta: "Minulla on rauhaa ja hiljaisuutta vanhempieni edessä! Hän nauttii itsestään ja lisää: "Ensinnäkin haluan löytää työpaikan. Työ on minulle tärkeää, jotta voin ansaita rahaa, jotta voin ostaa oman ruokani. Ja mitä hän tekee asunnossa? Mitä hyvää. "Laita huonekalut, asunto on mukava ja iso, niin voin levittää itseäni siihen." Hänen äitinsä kehotti ja lisänsi hänen lauseitaan selityksiin. Että hän haluaa saada kunnollisen ensimmäisen koulunkäynnin todistuksen, koska tutkinto on ensimmäinen tavoite yhteiskunnalle ja että hän haluaa saada saman pesukoneen mallin, jota hän jo tietää vanhempiensa kodista. Timo nyökkää voimakkaasti. "Ja jos tarvitsen apua, kysyn äidiltä.

Tuo yksi huoli, on niin!

Ei minuutti myöhemmin kaksi heistä käyttävät rahaa kuntosalille Timo haluaa käydä. Hänen äitinsä tulee äänekkäämmin, kun kyse on vuotuisesta maksusta: "Tämä ei ole sinulle erikoishinta! Sitten se palaa kouluun. "Et saa nauttia vapaa-ajastasi, sinun täytyy oppia." Tyypillisiä lapsen ja vanhempien keskusteluja. Tiedätkö.

Välillä Cornelia pyytää poikaansa pyytämään sisarensa, jos hänet nähdään. Jätä hänet. 17 vuotta, pitkät hiukset, melko kuin varsa ja itsepäinen kuin muuli, jos haluat uskoa hänen äitinsä. Silloin myös ystävällinen itsepäisyys voi olla perheessä. "Jokainen lapsi on uuvuttavaa?" Cornelia Hampel korosti aiemmin. "Ja jokaisella lapsella on ongelmia. Kukaan ei ota sitä pois. Ja huolissaan on yksi niistä asioista, siksi sait ne.

"Ehkä minä annan poikani asua asunnossaan kymmenen vuoden kuluttua?

Kun Timo paukutti jälleen häikäisevästi, saa käsityksen siitä, mitä on, kun molemmat lapset ovat lentäneet ulos. Hieman pehmeämpi, hieman hiljaisempi. Niin hiljainen, että pään huolet ovat melko kovia. Cornelia Hampel pelkää, että joku satuttaa Timoa. Tai ennen, että voit tehdä hänelle rasvaa ja hän saa tämän tyypillisen Mongo-luvun, kuten hän sanoo. Monet ajatukset pyörivät ympäri maailmaa, jossa hän vapauttaa hänet. Synkronoitu yhteiskunta, joka koskee itseoptimointia ja mahdollisimman kaunista ja tehokasta. "Olemme jo osoittaneet sen", sanoo Cornelia Hampel, viitaten kolmanteen valtakuntaan, "että tämä muoto ei tuo parempaa yrityksen tulosta, vaan vain pelkoa ja kauhua."

Mikään näistä vaikeuksista ei katoa, kun Timo on edistynyt kuusi viikkoa. Konferenssissa ei käsitellä poliittista ilmapiiriä, normalisointia tai äidin hallinnan menettämistä. Sen sijaan kyse on viranomaisille lähetetyistä kirjeistä, ostoksista ja siitä, miten järjestää tapa työskennellä. Mutta kuka tietää? Sanoo Cornelia Hampel. "Ehkä annan poikani asua asunnossaan kymmenen vuoden kuluttua. Sitten meillä on mukava ilta, menen kotiin ja olen iloinen siitä, että hän on niin vilkas ja tyytyväinen henkilö. Ja ehkä päädyin mieheni kanssa pubissa myöhemmin? Seuraavassa liikkeessä hänen naurunsa täyttää suuren huoneen viimeiseen kulmaan. "Se ei ole kuin minulla ei ole mukavaa elämää ilman lapsia."

Mustallamakkaralla hauis kasvaa (Marraskuu 2019).