Väliaikainen elämä
kun Maria KingJos hän voisi valita, hän haluaisi kuolla sydänkohtaukseen. Mutta hän ei voi. "Luultavasti tukahdutan", hän sanoo. Eräs pahoillani kasvot ilmentävät hetki hetki, sitten hän hymyilee. Maria König on 42-vuotias, hänellä on kystinen fibroosi, CF, kystinen fibroosi, tappava keuhkosairaus, geneettisesti määritelty. Hän on yksi noin 8 000 potilaasta Saksassa. Tuloksena on liiallinen limakalvotuotanto, haima on haima, joten se kärsii myös diabeteksesta. Maria König voitaisiin nimetä metuusaaliksi kystisen fibroosipotilaiden alle; monet heistä eivät juhlista 30. syntymäpäivää.
Maria Königillä on pitkät vaaleat hiukset, hieno kasvot, suuret siniset silmät, mutta tauti on karkottanut kauneutta: silmien alla olevat renkaat ovat syviä, kaksi voimakasta ryppyä kulkee nenästä suuhun; ja hänellä on kystisen fibroosin kärsivien kärsivällisyys: kohonnut, kohonnut, kuten anoreksia. Joillakin on uusi keuhko siirretty, uusi elämä, he sanovat. Maria Koenig ei halua siirtoa, vaikka hän voisi saada muutaman vuoden sen.
Luonnollisesti varaosia ei toimiteta.
"Mutta millainen elämä niin olisi," hän sanoo: "Minun pitäisi ottaa vahvoja lääkkeitä päivittäin, immunosuppressiivisia lääkkeitä, huolehtia itsestäni paremmin ja minulla ei ole mitään takeita siitä, että kuolemani keskeytetään." Hänet hyökkäävät usein hänen mielipiteensä vuoksi, erityisesti nuorten potilaiden vanhempien, jotka tarttuvat jokaiseen toivoon. "En ole faking transplantation," hän selittää, mutta itselleen hän on sulkenut tämän mahdollisuuden. "Varaosat eivät ole luonteeltaan." Jumala antoi hänelle tämän ruumiin, nämä keuhkot? ja tämä tauti. Ja tämä on hänen työnsä, hänen paketinsa, jonka hän kuljettaa. Hän ei aina ajatellut sitä. Vuonna 1996 hänellä oli hengenvaarallinen infektio, ja hänet oli tarkoitus laittaa uuden keuhkon odotuslistalle. Mutta kun pahin oli ohi, hän päätti sitä vastaan.
Maria König hengittää kolme, neljä kertaa päivässä. Aamulla lima on kova ja pysyvä, kestää tunnin, jotta se saataisiin kestävälle tasolle. "En koskaan ole tyhjä", hän sanoo. Molemmissa sieraimissa ulkonevat happikaapelin päät. Se on kääritty korvien ympärille, joten se ei liukua; menee alas lattialle, huoneiston läpi, kylpyhuoneeseen. On Mary Kingin hengitysapu, hänen elämänvalmentajansa: laite, joka rikastuttaa happea ilmassa ja huma kuin ruohonleikkuri.
Deadly ja vielä tyytyväinen
Vuodesta 2000, avioerovuodesta, hän ei voi enää selviytyä ilman ylimääräistä happea. Hänen ruumiinsa ei pysty imemään enemmän kuin nykyinen annos, keuhkot toimivat huonommin ja huonommin. Hänellä on usein päänsärkyä hypoksiasta, hän kertoo. Maria König puhuu husky, syvä ääni, kuten ketjun tupakoitsija. Hän selvittää usein kurkunsa, puhaltaa nenäänsä kolmen tai neljän minuutin välein. Hän suunnittelee vasta seuraavaan viikkoon; Hänen on usein peruutettava tapaamiset pian ennen, koska hän ei vain tunne hyvin. Ja vielä, "Olen tyytyväinen", hän sanoo: "Olen ollut onnekas elämässä." Sairaus ei ollut koskaan tärkein asia.
13-vuotiaana Maria König oppi diagnoosinsa. Sitten vanhemmat tekivät tietoisen pyrkimyksen olla käsittelemättä heitä eri tavalla kuin heidän kolme sisartaan; tytön pitäisi johtaa kohtuullisen normaalia elämää. Nykyään hän asuu jatkuvasti infektioiden pelossa, limaa on bakteereita, keuhkoputkentulehdus voi aiheuttaa kuoleman. Hän oli juuri klinikalla, sai antibiootteja, laskimoon, monet korjaustoimenpiteet eivät enää auta, bakteerit ovat vastustuskykyisiä.
* Nimi muuttui
Vuonna 1996 hän joutui luopumaan ammatistaan tilintarkastajana ja on sen jälkeen ollut varhaiseläkkeellä. Vain harvoin hän lähtee Bonnin pohjakerroksen huoneistosta. Hän on liian väsynyt, liian väsynyt; ja kun hän menee ulos, hän kuljettaa pienen happipullon hänen kanssaan. Hän ei ollut pitkään kaupoissa. Hän on menettänyt yhteyden muotiin, trendeihin, jopa joihinkin tuttaviin. Joskus Maria König menee vanhempiin, vanhan Audin 80 kanssa, ratsastus kestää 20 minuuttia. Mutta yleensä äiti, isä tai yksi sisarista tulee hänen luoksensa, apua kotitaloudessa ja puutarhassa. "Ilman perhettäni en olisi niin hyvin", hän sanoo. Ja naapurit ovat myös varovaisia, jos ikkunaluukut auki joka aamu. Onko Maria König vielä elossa.
En pelkää itseään kuolemasta vaan kuolemasta.
Hän puhuu usein ystävien kanssa, jotka pysyivät, vanhemmat, sisaret. Ja hän lukee paljon, Elizabeth George'n kirjat, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? ja Harry Potterin romaaneja. "Haluan todella lukea seitsemännen volyymin", hän sanoo vakaasti.
Jos jonain päivänä hän muuttuu liian heikoksi kävellä, hän luultavasti siirtyy omasta huoneistostaan takaisin vanhempiinsa. Äiti ja isä eivät halua puhua siitä, molemmat ovat yli 70-vuotiaita eivätkä ajattele, että heidän lapsensa on todennäköisesti mennä heidän edessään. Isä sanoi vain: "Näemme, löydämme ratkaisun." Hän ei suunnittele hautajaisiaan: "En välitä, kuinka haudattiin, kuollut on kuollut." Ja: "En tarvitsisi hautakivet, mutta ehkä vanhempani." Hänen mielestään vain yksi asia, hän sanoo, hänen olisi pitänyt jo kauan sitten aloittaa: jäähyväiset kirjoitukset kirjoittavat hänen rakkaalleen. "Mutta minä panen sen eteen, en tiedä, ajattelen samaa tapaa kahden vuoden aikana kuin minä tänään."
Hän ei pelkää itseään kuolemasta vaan kuolee. Kun päivä tulee, hän ei halua olla intuboitu pidentämään elämänsä. Mutta koska se on pitkä, tuskallinen viimeinen taistelu, tukehtuminen, hän haluaa, että voisit antaa hänelle rauhoittavia aineita.
Kuolevat - se on vastakkainasettelu kulkevan elämän kanssa
"Viime vuosina lääketieteen mahdollisuudet ovat parantuneet nopeasti", sanoo Berliinin kuoleman tutkija Bernhard Jakoby. "Elämme pidempään." Se, että lääkärit puuttuvat kuolemaan, mutta myös pidentivät kuolemaa. "Ihmisten pelko kuolemasta johtuu siitä, että he tuntevat olevansa armoilla ja haluttomuudella, ja hyvin harvat haluavat parasta hoitoa, koska usein ilman kasvillisuutta tämä tarkoittaa sitä, että ruokaa toimitetaan koettimen kautta." Hän kuitenkin hylkää aktiivisen eutanasian, koska se vie potilaan luonnolliseen päähän, vastakkainasettelu kulkevan elämän kanssa: "Asiat, joita ei tehdä tässä maailmassa, on tehtävä muualla."
Bärbl-Lis Leybold on jo säännellyt paljon. Hän seisoo Feldafingin hautausmaalla Starnberg-järvellä, ja yksi käsi lepää hänen "Gehwagerl", ja toisella hän hellästi kiviä laatta, joka kattaa urn hautausmaa hänen vanhempiensa ja veljensä. Siinä on kaiverrettu kolme nimeä, Ludwig, Elisabeth ja Tönnes Leybold. Alla on tilaa toiselle? hänen nimensä.
Bärbl-Lis Leybold on 91-vuotias, kaksi vuotta sitten hän osti hautapaikkakunnan, laittoi kolme urnia ympäri ja laittoi ne sisälle. Ja koska hän voi kävellä huonosti, nyt on ensimmäinen kerta, kun hän näkee, missä hän myös haudataan. Hän itkee jonkin aikaa, sitten suoristaa selkänsä, kääntyy ympäri ja näyttää järven yli vuorille. Aurinko paistaa. "Täällä on mukava näkymä", hän mumbles.
Hän asuu 17 vuoden ajan Starnbergin vanhuuskoti-asunnossa? hyvä ja iloinen, kuten hän sanoo. Bärbl-Lis Leybold muutti sinne sen jälkeen kun hänen veljensä kuoli 60-vuotiaana. Voidakseen järjestää omaa kuolemaansa oli ikääntyneelle naiselle pitkä matka: "En halunnut tehdä mitään tekemistä sen kanssa, mutta ajatus vain muutti mieleni." Hän ei koskaan puhunut kotona kuolemasta, hän muistuttaa. Vain eläkkeelle jääneiden työntekijöiden jatkuvat keskustelut johtivat heidän omaan kuolemaansa.
Bärbl-Lis Leyboldin kasvot ovat hieman ruskettuneet, valkoiset hiukset loistavat. Varovaisilla silmillä hän tarkkailee ympäristöään, hän on kiinnostunut taiteesta, teatterista ja erityisesti muodista. Aikaisemmin hän oli vaate- ja puku-suunnittelija, työskenteli Klagenfurtin ja Linzin teattereissa, Salzburgissa ja Münchenissä. Myöhemmin eläkeläisenä hän matkusti paljon Australiaan, Englantiin, Kroatiaan ja Unkariin. Ja viisi vuotta sitten hän pyöräsi jopa Starnberg-järvelle. Mutta tämä ei ole enää mahdollista, jalat ovat liian väsyneitä, usein se hyökkää huimausta. Niinpä niiden nykyinen säde rajoittuu eläkekodin ympäristöön.
Triljoonat joutuivat kuolemaan ennen minua, ja onnistun.
"En ole vanha, mutta muinainen", hän sanoo virnistellen, ja kun hän puhuu, hänen pitkät korvakorut heiluttavat ikään kuin he nyökkisivät vahvistuksessa. Hän ei pelkää kuolemaa: "Triljoonat ihmiset joutuivat kuolemaan ennen minua, onnistuisin." Mutta hän toivoo, että se on nopea hän on päättänyt, että yksikään laite ei saa pitää häntä hengissä. "Elävä tahto on tärkeä, jokaisen tulisi säännellä etukäteen, mitä pitäisi tapahtua, jos hän ei enää hallitse aistejaan." Kuusi vuotta sitten hän allekirjoitti tilauksensa.
Viimeiset sukulaiset Bärbl-Lis Leybolds, kummilapsi ja serkku, asuvat Berliinissä ja Australiassa. Hänellä ei ole omia lapsia, ei koskaan naimisissa. Kun hänen sulhasensa ei ollut palannut toisesta maailmansodasta, hän ei voinut lämmetä kenellekään muulle. Tähän päivään asti hänet pidetään kadonneena, kunnes hän kuluttaa rengasansa, kultainen ja vihreä vaakuna. Hänen muistonsa, hän sanoo, vie hänet hautaan.
Bärbl-Lis Leyboldilla on diabetes ja sydämen rytmihäiriö, äskettäin lievä aivohalvaus. Hänen optimisminsa, hän sanoo, on aina auttanut häntä olemaan epätoivossa tällaisista tragedioista: "Elämä on annettu meille, meidän täytyy käydä läpi.Ja sitten meidän täytyy mennä uudelleen, muuten maailma räjähtää. "Mutta se ei tarkoita sitä, että hän odottaa kuolemaa. Hän neuloo paljon, kierteet lasihelmiä, katselee TV: tä, tykkää saippuaoopperasta" Forbidden Love " "On hienoa nähdä, mitä nämä nuoret ajattelevat aina hölynpölyä." Niin kauan kuin hän voi pitää itsensä kiireisenä, hän haluaa myös elää.
Että kaikki on säännelty, hän tuntee "erittäin rauhoittavan." Hän maksoi itselleen 5 000 markkaa etukäteen tuhoutumisesta seitsemän vuotta sitten; jälleen 190 euroa heidän nimensä kaiverramiseksi haudalevylle. "Olisi hienoa, jos elämä olisi jälkeenpäin", Bärbl-Lis Leybold sanoo, mutta hän ei usko täysin: "Tämä Kristus on vasta äskettäin tapahtunut? Minulle henkilökohtaisesti evoluutioteoria on todennäköisempi."
Dying - siirtyminen tilasta toiseen
"Tietyt kuoleman elementit ja ilmiöt tapahtuvat yhä uudelleen, maailmanlaajuisesti ja kulttuurista tai uskonnollisesta luonnosta riippumatta", sanoo Bernhard Jakoby. "Katse taaksepäin elämään ja siirtyminen toiseen maailmaan pitkän, pimeän tunnelin kautta, jonka lopussa on kirkas valo ja odottaa paratiisia maisemia." Kuuluisa kuolemantutkija Elisabeth Kübler-Ross on kehittänyt viisivaiheisen mallin, jonka lähes jokainen kuoleva henkilö kokee vuorotellen: haluttomuus tahtoa, raivoa raivon ja vihan kanssa, masennus yli keskeneräisen, neuvottelu kohtalosta lykkäämiselle, lopulta hyväksyminen kuolema.
Näyttää siltä, että Stefanie Wieczorek, 29, asuu näiden vaiheiden kautta tyttärensä edustajana Alina, Kymmenen vuotta sitten, kun lapsi oli vain neljä kuukautta vanha, lääkärit kertoivat hänelle, että sillä oli metabolinen häiriö: Zellwegerin oireyhtymä, geneettinen mutaatio. Vakavimmat fyysiset ja henkiset vammaiset ovat tulosta, elinajanodote on enintään kaksi vuotta. Siinä vaiheessa Stefanie Wieczorek menetti uskonsa Jumalaan. Hänelle kerrottiin, että hän olisi voinut pelata arpajaisia, että todennäköisyys kuuteen oikeuteen oli sama kuin todennäköisyys, että lapsi voi saada miehen, jolla oli juuri tämä geneettinen vika. Alina, joka on pian yksitoista, on vielä elossa? kuinka kauan kukaan ei uskalla ennustaa tänään. Hän ei puhu, on melkein sokea, on kehityksessä kuuden kuukauden ikäisen lapsen kopissa.
Lapsi tarvitsee lääkkeensä ajoissa minuuttiin; Viime vuonna se kärsi niin sanotusta Edisonin kriisistä? Kortisonin puute kehossa johti lisämunuaisen vajaatoimintaan, mikä aiheutti sydämen vajaatoimintaa. Se, että Alina selviytyi, on pieni ihme Stefanie Wieczorekille. Harjoitus hammaslääkärin avustajana rikkoi sen; mutta hän puhuu lääketieteellisesti, ikään kuin hän itse olisi lääkäri. Kun hän tuli raskaaksi toisen miehen kanssa, hänelle kerrottiin, että hänen huolensa siitä, että tämä lapsi voisi olla vakavasti sairas, oli valtava, ja hänelle kehotettiin antamaan hänelle geneettinen testi. "Mutta kunnes kaikki solut on viljelty, olisin ollut kuudennessa kuukaudessa," hän vihastui, "ei ole pysäytetty niitä!" Kun kuulin sen, odotin juuri. "
Tietysti riidan joskus kohtaloni kanssa.
Lapsi, poika, on terve, toinen poikansa on. He ovat kahdeksan ja viiden vuoden ikäisiä. Vanhempi mies asuu nyt isänsä, nuoremman kanssa Stefanie Wieczorekin, hänen uuden miehensä ja Alinan kanssa Essenissä? muuten hän ei kykene selviytymään perhe-elämästä. Stefanie Wieczorekin päivä määräytyy tyttärensä hoidon avulla: pesu, kääriminen, teetä tai nestemäistä ruokaa syöttöputkeen. Hän puhuu Alinaan, kutittaa häntä, sykkii hänen kanssaan, upottaa hänet keinutuoliin, soittaa hänelle musiikkia ja on varma: "Alina saa sen." Jos lapsi istuu ja nauraa, hän tietää, mitä hän hankaa itseään varten. "En ole täydellinen superhoito äiti," hän sanoo, "tietysti riidan joskus kohtaloni kanssa." Stefanie Wieczorek on ohut, liian ohut, hänellä on pitkät vaaleat hiukset, nenänsä työntyy ulospäin kasvoistaan. Vaikka hän polttaa paljon, hän näyttää nuoremmalta kuin hän on. Hänen äänensä on syvä, suru on hänen verransa verhona.
Kolme tai neljä kertaa vuodessa Alina ja hänen perheensä viettävät lomansa yhdessä. Tyttö viettää muutaman päivän lasten sairaalaan "Nooan arkki" Gelsenkirchenissä. Tänä aikana Stefanie Wieczorek, omistettu pojille ja miehelle, jotka joutuvat usein taantumaan. Lomat ovat myös nuorten äitien harjoittelu, joka tottuu tulevaan elämään? elämä ilman sairasta tytärtä: "Alina purkaa, hän muuttuu hitaasti keltaiseksi." Maksa. "Minun painajainen on, että hän on kuollut eräänä aamuna." Kriisi voi tulla milloin tahansa, hän sanoo. Ja sitten: "Jos vain voisin menettää hänen kuolemansa."
Hän ei aina tuntenut sitä syvää rakkautta lapsiaan kohtaan; Pian sen jälkeen, kun hän oli diagnosoitu, Stefanie Wieczorek hylkäsi Alinan ja teki vain sen, mikä oli tarpeen, ruokinta, kääriminen, uiminen."Pelkäsin rakastaa häntä yhä enemmän, pelkäämään kärsimystä, joka tulee minulle, kun hän jättää minut." Vain hänen äitinsä saattoi tuoda hänet aisteihinsa sanoen, että vauva ei voinut auttaa sitä, olla puolustamaton, sairas. "Heräsin," hän myöntää.
Kuollessaan tänään on tärkeää, ei huomenna
Viime aikoina Stefanie Wieczorekilla oli asianajajan valmistama elävä tahto. Hän ei itse halua päättää, estäykö lapsen saamasta elämää tukevia laitteita eräänä päivänä. Hän toivoo, että "Puppa" kuolee kotona, ei sairaalassa tai sairaalassa. Sitten hänen lapsensa haudataan Essenin Frillendorfin hautausmaalle. Valkoinen lapsen arkku, valkoiset ilmapallot, valkoiset liljat. Vaikka hän on itse päättänyt Jumalan kanssa, hän haluaa saada Alinan haudatuksi pastorilla, joka vahvisti hänet 16 vuotta sitten. Antautuminen tulee olemaan ilman saarnaa- mista, mieleenpainuva minuutti "Ave Maria" kuulostaa.
"Henkilökohtainen tunti nolla", sanoo Stefanie Wieczorek, hän taivuttaa selkäänsä, iskee yhden jalan toisen päälle ja käärii sen ympärille? ikään kuin hän voisi piiloutua ajatuksesta, jos hän vain tekee itsensä riittävän pieneksi. Hän ei halua miettiä tulevaisuutta. "Tänään on tärkeää, ei huomenna, juhlimme jokaista syntymäpäivää, joka joulu, joka pääsiäinen, ikään kuin ei olisi ensi kerralla."
Mitä sen jälkeen tulee, hän ei vieläkään tiedä tarkasti. Stefanie Wieczorek haluaa ottaa vanhimman ja haluaa työskennellä uudelleen. Ehkä kuin vanhempi sairaanhoitaja? jos hän voi tehdä yhden asian, hän sanoo ja hoitaa sen.
