Autismin lapsi: vanhemmat tutkivat ja muuttivat poikansa elämää
Miten ihmiset näyttivät! Kamila Markram oli häpeissään. Joka päivä sama peli: Platform, valkoinen viiva, hänen puoliso Kai, seitsemän vuotta vanha, katsoi häntä. Hän oli makea, että hymiö poika hymyili. "Kai", hän varoitti. Yksi jalka linjan yli. "Kai! Linja on tabu." Toinen jalka meni sen yli. "Ei yli linjan!" Hän astui reunaan ja ihmiset katsoivat, Kamila hyppäsi ylös, tarttui häneen korvaan ja Kai huusi. "Sinun täytyy kuulla!" Hän huusi kovemmin. Hän oli juuri tarttunut häneen kevyesti. Junaan.
"Kerron isälleni." "No, kerro isällesi." Kun Kai ymmärsi, että se ei toimi, hän alkoi kivittää jalkaansa, hän katsoi häntä ja kumarsi, kunnes hän törmäsi polvilleen. "Kai! Jätä se." Ja niin se meni koko matkan kouluun. Hän olisi halunnut haisua vuonna 2003, Kamila Markram sanoo tänään, mutta hän halusi ottaa Kaiin itselleen, joten hän kiisti ongelmia: hengitti, kun he olivat kotona, Papassa, Kai kertoi saman, kuinka keskiarvo Kamila oli. Henry Markram katsoi hänen syyllisyytensä, hän tiesi poikansa, villiä kiharat, villiä henkeä.
Frankfurtin neurotieteilijä tutustui aivotutkija Henry Markramiin kongressissa? ne eivät jakaneet vain yksityisiä etuja
Alppien aivotutkijoiden kongressissa Kamila Senderek, Frankfurtin neurotieteilijä, tapasi Etelä-Afrikan aivotutkijan Henry Markramin. Hän oli pitkä, ääni pehmeä, keskipäivällä he puhuivat "synaptisesta plastisuudesta", illalla he seisoivat baarissa, suutelivat hyvästi. Aloitettiin heilurin elämä, Kamila tutkiessaan Frankfurtissa sijaitsevan Max Planck -instituutin, Henryn Israelissa tunnetussa Weizman-instituutissa, kunnes he menivät Lausanneen vuonna 2003, Polytekniikan yliopistoon, jossa Henry Markram käynnisti suuren aivotutkimushankkeen: ihmisen Simuloida aivot supertietokoneilla todella ymmärtämään sairauksia, kuten Alzheimerin, Parkinsonin tai jopa masennuksen.
Ensimmäisten menestysten jälkeen EU lupasi miljardin euron avustuksen. Markram, joka on saanut lukuisia palkintoja ja jota kiittivät eliittiyliopistot, tuli maailmankuuluaan yliopistojen ulkopuolella. Kamila tutustui Henryn perheeseen. Eronnut vaimo Anat, tyttäret Linoy ja Kali ja Kai. "Hän on hieman erilainen", Henry oli sanonut. Autistinen.
Kai on aina ollut erilainen: hän näki maailman eri silmillä
Autismi on kehittymishäiriö, joka on syntynyt genomissa ja joka todennäköisesti luodaan kohdussa, esimerkiksi lääkityksellä. Autistien on vaikea olla vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa. Ne välttävät silmäkosketusta ja niitä on vaikea ymmärtää. Jotkut kärsivät tarvitsevat hoitoa. Toiset ovat matematiikan supersankareita. Toiset elävät itsenäisesti.
Kai oli Asperger, pienempi autismin muoto. Kun Kai oli hyvin pieni, ihmiset rakastivat häntä erilaisuudesta. Usein hän juoksi kansan, postimiehen, kanssa penkkeihin istuviin vanhoihin ihmisiin. Kai avasi kätensä ja kääritti jalkansa sanomatta mitään. Hän puhui käsiinsä. Ja loisti sisältä. Kai, 24 tänään, oli saanut nämä leveät silmät syntymästä lähtien jatkuvasti tuntemalla ääniä ja valoja. Tällainen ilme ei ollut koskaan nähnyt Markramia, joka oli työskennellyt lasten seurakunnassa lääketieteen opiskelun aikana. Kai katsoi lähes tarkoituksellisesti. Se oli mahdotonta. Vain ne, jotka tulevat lähelle heitä, näkevät vauvat terävinä. Lääkärit tutkivat häntä. "Hyvä on," he sanoivat, ja Henryn pelot kääntyivät ylpeyteen. Kai oli aseman nopein lapsi.
Kai oli avoin kuin mikään muu lapsi: Hän puhui käsiinsä ja halasi vieraita
Kai nousi olemaan oma lapsi. Taulussa hän käveli kädet selän taakse pöydästä pöydälle. Hän puhui vain olennaisia asioita. Haluiko hän pelata lapsen kanssa, hän ei pyytänyt, hän kosketti sitä. Usein lapset ajattelivat haluavansa työntää heidät ja työntämään hänet takaisin. Vain hänen sisarensa näyttivät ymmärtävän häntä. "Hän oli vähän villi," sanoo Linoy. Jossain vaiheessa hän ei ottanut kansaa vastaan, kun hän juoksi heidän luokseen; Hän oli oppinut, että kaikki eivät pidä siitä.
Hän alkoi kiertää yhä enemmän ympärillään. Hänestä tuli yksinäinen ja hänen vanhempansa alkoivat huolehtia. ADHD, psykologit sanoivat, koska Kai ei voinut istua. Henrylla oli toinen epäily. Kai smelt ruokaa, söi vain mitä hänen nenänsä piti. Hän otti kaiken kirjaimellisesti, yksi sanoi: "Nopeasti, hattu on polttava", hän katsoi häntä ja huusi: "Olet valehtelee." Hän rakasti palapelejä, hän ei katsonut kuvaa, vain muotoon. Lähes autistinen, ajatteli Henry. Ei, lääkärit olivat eri mieltä siitä avoimesti kuin Kai meni ihmisiin!
Minulla oli tunne paitsi epäonnistua isänä, vaan myös aivotutkijana.
Kai tuli vaikeammaksi ja Henry avuttomaksi. "Useimmat ihmiset ajattelivat voivani auttaa lapseni enemmän kuin muut isät", hän sanoo."Mutta minä pyörtyi, tuntui kuin epäonnistuin paitsi isänä, vaan aivotutkijana." Hän otti tauon, yhden vuoden hän meni perheensä kanssa Yhdysvalloissa. Mitä autismin tutkimus tietää? Vähän, Henry tajusi. Lomalla Kai lähestyi käärmeen käärmeestä ja huudahti häntä. Lopulta pitkän haun jälkeen, juuri ennen kuin Kai tuli kouluun, hänet diagnosoitiin.
Se oli kaksi vuotta, ennen kuin Kamila tuli hänen elämäänsä. Kamila Markram, 43, istuu toimistossaan Lausannessa, hänen silmänsä hymyilevät, hänen kasvonsa on pehmeä, hänen äänensä muuttuu saksan ja englannin välillä; mitä enemmän tieteellistä se tulee, sitä enemmän englanninkielisiä lauseita tulee, sitä enemmän se menee ajassa taaksepäin, sitä enemmän saksalainen. Hän opiskeli filosofiaa Berliinissä, luento "Tiedefilosofia" sai hänet haluamaan tulla biopsykologiksi. "Halusin päästä todelliseen elämään", hän sanoo ja tutkii, miten neuronien lähettäminen ja polttaminen pään sisällä muuttaa käyttäytymistä. Hänen arvosanansa olivat erinomaiset, joten hän haki Max Planckin aivotutkimuslaitosta. Hän aikoi tehdä tohtorin, kun hän tapasi Henryn. Lausanneen siirtymisen jälkeen hän meni hiljattain perustettuun Brain Mind Instituteiin, aloitti väitöskirjansa.
Kamila ja Henry alkoivat työskennellä yhdessä? oli Kai ehkä hyvin erilainen kuin tähän asti väitetty tutkimus?
Kai teki Kamilalle vaikean. Ensimmäisenä vuonna hänet peitettiin mustelmilla. Silti hän rakasti tätä poikaa. "Kai työntää sinut rajoillesi, mutta aivan yhtä yksinkertainen hänen kanssaan, hän on erityinen, mutta myös lämminhenkinen, avoin, jos kiinnität hänelle huomiota, hän on hyvin kiitollinen", hän sanoo. Hänellä oli enemmän kärsivällisyyttä kuin Papa, hän oli oikeassa paikassa, pehmeä villapaita, toi hänet nukkumaan, oikeat kappaleet ja tyyny oikeaan paikkaan.
Henry jatkoi puhetta Kamilaan Kaiista. Hän halusi ymmärtää hänet. Hän seurasi Berkeleystä tuntemansa kollegan polkua. Idea: hermosolut voivat vahvistaa tai estää signaaleja. Signaali vetää käsi pois kuumasta liesi vahvistaa aivojasi. Kobraa, kuten Kai teki, estää sen. Oliko virhe täällä? Soluissa, jotka eivät estä? Kamila ja Henry alkoivat työskennellä yhdessä. Biofyysikko Henry katsoi yksityiskohtaisesti, tutki, miten soluissa liikkui impulsseja. Biopsykologi Kamila katsoi suurta kuvaa siitä, miten tunteet liikkuvat aivoissa. Se oli vähän kuin sarjakuvien supersankarit. He yhdistivät vahvuutensa. Mutta heistä tuli valta vain Kaiin kautta. Heidän joukossaan oli polku, jota kukaan muu ei autismin tutkimuksessa ollut koskaan ennen ollut: opin ja elämän yhdistäminen.
Ensimmäinen oivallus: Kaiilla on korkean suorituskyvyn solut, jotka parantavat hänen käsitystään maailmasta
Kaiin äiti Anat oli siellä Kai, joten Kamila ja Henry voisivat viettää yötä tutkimalla. He tekivät kokeita autististen rottien kanssa. Ilman tulosta yli kaksi vuotta. Henry halusi heittää sen alas, kun hänen kollegansa Tania Rinaldi katsoi niitä soluja, jotka vahvistivat signaaleja. Ja he löysivät: Nämä olivat korkean suorituskyvyn soluja, uskomattoman sopeutuvia, vaikutelmia aivojen läpi.
Kaiin on siis elettävä äärimmäisen voimakkaassa maailmassa, sanoi Kamila. Niin voimakas, että hänestä tuli vihollinen. Kaikki oli vahvistettu, kiiltävä, meluisa, haiseva, naarmuuntuminen; Ei ihme, että Kai kuinka monta autistista lasta huusi, kun heilutti, kun pukeutui, kuuma suihku muuttuu tuhanneksi kuumaksi neulaksi. Intensiteetti ei ole kuviteltavissa. Autistiset eläimet eivät vain tunteneet enemmän, eivät myöskään unohtaneet. Aivan kuten Kai ei koskaan unohtanut istuessaan, kun Kamila pakotti hänelle salaatin. Jokainen kipu palaa, ravitsee pelkoa. Retriitti ei ollut vika, se oli reaktio.
Henry Markram ja hänen vaimonsa tuntevat syyllisyytensä: Oliko lapsuus sattui pojalle vielä enemmän?
Tämä toteutus oli ristiriidassa vanhaan oppiin. Hän näki autismin alijäämän. Tutkimus näytti, että apinat toimivat emotsionisessa keskustassa ja yrittivät saada aivot uudelleen. Henry laski 625 patenttia autismilääkkeille, jotka kaikki stimuloivat aivoja. Mutta he eivät löytäneet mitään puutetta, vaan ylimääräistä. Kai oli poika, joka tunsi liikaa. Kai ei myöskään ollut samaa mieltä siitä, että autistiikalla ei ollut empatiaa. Miksi Kai onnistui kurittamaan Kamilaa?
Seitsemän vuoden tutkimuksen jälkeen Henry ja Kamila näkivät selvästi. Ja se sattui, koska he tunnistivat virheensä. "Meidän olisi pitänyt jättää Kai kotiin pieneksi lapseksi", Henry sanoo. "Puhu varovasti hänelle, nosta valot hitaasti, älä koskaan lähesty takaa, kosketa vain hellästi." Mutta he lensi hänen kanssaan ympäri maailmaa, työnsivät hänet MRI-putkiin, stimuloivat aivoja. Kaikki liian voimakas ja värikäs. He tunsivat syyllisyyttä. Oliko liian myöhäistä? He tutkivat vielä kahdeksan vuotta. Ja havaittiin, että pelot lieventämisen takia voidaan välttää. Autistisen lapsen tulisi kasvaa normaalissa maailmassa, mutta sillä on niin paljon ärsykkeitä kuin se voi hoitaa ilman stressiä. Se auttaa missä tahansa iässä, mutta erityisesti ensimmäisten kuuden vuoden aikana, jolloin aivot kehittyvät eniten.Sitten voidaan välttää suurin vaara, Henry Markram sanoo: että osa aivoista joutuu pysyvään ylikuormitukseen.
Heidän "intensiivisen maailman teoriaansa" kritisoidaan: autismi on liian monimutkainen sen selittämiseksi yksin. Mutta uudet tutkimukset tukevat niitä. Toronton ja Clevelandin lääkärit totesivat, että autististen lasten aivot joutuvat käsittelemään 42 prosenttia enemmän tietoa kuin tavalliset lapset; He ylistävät nimenomaisesti Markramien työtä.
Ei autistista ole empatiaa, mutta empatiaa puuttuu? hänelle
Kaksi vuotta sitten Henry ja Kamila neuvoivat autistisen dokumenttielokuvan "Life Animated" luojaa, joka oli ehdolla Oscarille. Kyse on lapsesta, joka? vastaan vanhaa opetusta? hänen rituaalinsa jäivät: katsomassa Disneyn elokuvia. Eräänä päivänä hänen isänsä selvittää: Kun hän ilmestyi elokuvahahmona, hänen poikansa puhui hänelle. Hän oli lähtenyt lapsen maailmaan ja niin hitaasti tuli ulos. "Ihmiset sanovat, että autistiset ihmiset eivät tunne empatiaa", sanoo Henry. "Ei, me kaipaamme häntä."
Lausanne, Frontiersin tiloissa, Kamila Markramsin kustantamo, jonka hän johtaa ja perusti Henryn kanssa. Se sijaitsee kukkulalla, josta on näkymät Genevenjärvelle. Frontiers on online-julkaisija, joka julkaisee tieteellisiä lehtiä ja tutkimuksia. 500 työntekijää, kansainväliset toimistot. Kustantajan ajatus: Tutkijat julkaisevat havaintojaan ammattilehdissä, tutkimukset tarkistetaan ja vapaasti saataville netissä. Kamila on voittanut useita yrittäjäpalkintoja tästä. Hänen ensimmäinen julkaisunsa vuonna 2007 oli hänen autismin työ. He ovat lopettaneet haluavansa vetää Kai: n heidän maailmaansa. He suojaavat häntä liikaa ärsykkeestä, ovat valinneet koulunsa sen jälkeen, vapaa-aikansa, suunnittelevat hänen kanssaan päivää, pitävät kaikki lupauksensa.
Tämä on Kai nykyinen elämä? Häntä ei hoideta, vaan sitä käytetään
Kai asuu tänään Israelissa äitinsä Anatin kanssa, niin usein kuin hän pystyy, hän lentää Lausanneen myös viikonloppuna. Hän haluaa tulla kustantajan, erityisesti perjantaisin, kun keittiössä on pieniä juhlia ja kun hän soittaa musiikkia. Odottaessaan hän istuu kapealla, täyttää mobiililaululuettelot. Hänellä on ohut kasvot, parta, kuluu laaja T-paita. Hän nauraa, katsoo toisen henkilön silmiin ja puhuu keilailusta, hänen musiikistaan. Jännityksellä hän nielsi tavuja. "Tunnen asioita toisin," hän sanoo. "Aiemmin minulla oli paljon roskaa, mutta olen kasvanut."
Erikoiskoulun jälkeen, jossa hän valmistui joissakin oppiaineissa, Kai työskenteli arkistossa, nyt tuomioistuimessa, turvassa. Hän rauhoittaa oikeussalissa tunnelmaa hänen lämmönsä, toistensa kanssa, sanoo Kamila. Kai ei ole hoidettu, mutta sitä tarvitaan, on osa yhteiskuntaa. Kello 17 keittiö täyttää. Keskustelu, nauraminen, samppanja ja vihannesten sauvat pöydällä. Kai pelaa popia, sitten kolme omaa laulua, jotka hän on tallentanut. Työntekijä poimii saksofonin ja suostuu siihen. Näet Kai kasvavan. Hän alkaa laulaa, heprea, rakkaudesta, keilailusta isän kanssa. Hän nostaa peukaloa, Kamila hymyilee, ja Kai kasvaa vielä enemmän ja menee isäänsä, joka tease häntä heti, koska hän laulaa halata lauluja, koska hänellä on tyttöystävä. Kai nauraa ja soittaa Henryn paitapainikkeilla. Kai tietää tytön koulusta. "Hän on vähän rasvaa", hän sanoo. "Mutta minä rakastan häntä, koska hän on, et voi muuttaa ketään."
