Vammainen lapsi: "Hän tarvitsee aina minua."
"Minusta tuntui kuin äiti työntää lapsensa vauvan läppään ja vain huusi." Edith Müller tulee melkein kyyneliin nyt, neljä vuotta myöhemmin. Hän oli tuonut hänet vasta sitten kaksitoista-vuotias tyttärensä Katja 14 päivän ajan hoitokodissa. Perhe? Äiti Edith, isä Hans, 14-vuotias Sebastian ja Linda, nuorin, sitten vain yhdeksän? halusi mennä lomalle ensimmäistä kertaa ilman Katjaa. He eivät halunneet huolehtia vakavasti vammaisista ja henkisesti vammaisista tyttäristä ja sisarista ja heidän tarpeistaan. He halusivat kerran mennä lomalle paikassa, jossa heidän ei välttämättä tarvinnut mennä mihinkään pyörätuolilla. He halusivat tehdä sen, mitä he halusivat tehdä yhdessä? Surfaus, retket, pyöräretket.
Voinko täyttää tämän vaikean tehtävän?
Vanhemmat olivat tietenkin katseet Katjan kotiin ennen Katjaa, Katja oli ollut joskus myös viikonloppuna. Mutta se ei muuttanut sitä tosiasiaa, että Edith Müllerillä oli "hirveän huono omatunto". Voisiko Katja käydä ilman häntä? Hävitkökö mitään? He jatkoivat jatkuvasti epäilyksiä ja kiduttivat heitä pahimmillaan fantasioilla: mitä Katjalle voi tapahtua, kun hänellä oli hyvää aikaa lomalla?
Se oli jotain ensimmäistä erotteluharjoitusta. Koska vanhemmat diagnosoitiin kahdeksan kuukautta Katjan syntymän jälkeen, hänen lapsensa oli syntynyt epämuodostumalla pikkuaivaan, Edith Müller tiesi: Tämä lapsi tarvitsee aina minua. Sittemmin hän on pyytänyt itselleen samoja kysymyksiä uudelleen ja uudelleen: miten voin selviytyä vammaisen tyttäreni vaatimuksista? Voinko käsitellä tätä? Onko minulla tarpeeksi voimaa? Ja voinko täyttää tämän vaikean tehtävän luopumatta omasta elämästäni?
Vammaisen lapsen maksaminen maksaa voimaa ja kärsivällisyyttä
Jopa Heidelbergin Lore Schulzin kanssa ajatukset pyörivät jatkuvasti siitä, miten hänen kolmen poikansa nuorimman pitäisi selviytyä, kun hän ei enää voi hoitaa häntä. Hän on jo 75-vuotias. Jörg oli sairas vain 19-vuotiaana? henkisesti sairaiden? erinomaisen valmistumisen jälkeen. Koska hän ei halunnut ottaa lääkkeensä, hänen täytyi aina palata psykiatriaan. Kymmenen kertaa kolmen ensimmäisen vuoden aikana? hänestä tuli "pyörivän oven potilas". Kunnes äiti ei antanut häntä asunnossa. Hän ei enää kestänyt pitkään tantrumiaan. Mutta eräänä päivänä, kun hän sanoi rauhallisesti hänelle: "Äiti, näytät niin pahalta, miksi et ota elämääsi, niin olisit paljon parempi", se oli lopulta kärsivällisyyttä. Hän teki Jörgille edellytyksen, että hän ottaa lääkkeitä ja käy säännöllisesti asiantuntijaan. Vasta sitten hän saa tulla kotiinsa. Jörg vastaa tähän tilaan.
Epävarmuus, pelot, syyllisyys. "Tällaisissa tapauksissa se on normaalia", sanoo Heidelberger Lebenshilfen psykologi Astrid Cleres. Loppujen lopuksi normaali elämä on täysin koukusta. Koska riidat oman kohtalonne kanssa.
Voiko joku kasvaa tällaiseen tilanteeseen? "Hyvä hyväksyä lapsi, jolla on vamma, on vaikea tapa", sanoo asiantuntija. "Vanhempien on opittava hyväksymään omia rajojaan, ja heidän on myös myönnettävä, että he ajattelivat joskus:" Jos vain tätä lasta ei syntynyt koskaan. " Se helpottaa ja lievittää heidän syyllisyytensä - he kaikki rakastavat lapsiaan, vaikka se vie heidät paljon. "
Edith ja Hans Müller eivät aluksi tienneet, kuinka pahasti Katjan perinnölliset aivojen epämuodostumat olisivat. Mutta myös he, kuten kaikki vammaisten tai sairaiden lasten vanhemmat, ovat pyytäneet itsensä uudelleen ja uudelleen: miksi me? Miksi tyttäremme? Eräänä päivänä yksi Katjan terapeuteista käänsi kysymyksen: "Miksi et sinä?"? "Se oli yksi lauseista," sanoo Katyan äiti ", että yksi ja joka nyt ja sitten heittää enkelin sylissä." Kaikki oli tukevaa siitä hetkestä lähtien. Jossain vaiheessa hän alkoi nähdä Katjaa "erityisenä lahjana": "Katjan kautta tiedän, mikä on elämän merkitys ja arvo."
Katja näytti minulle minne mennä.
Ilman Katjaa, sanoo iloinen Köln, hänellä olisi ehkä ollut erittäin pinnallinen elämä, joka suuntautuu kaikkeen, mikä tekee hauskasta ja ilosta. Hän ei olisi ymmärtänyt, mikä on sen ulkopuolella, mitä hengellisiä voimia, mitä toivoa, mitä tukea. "Katja näytti minulle minne mennä", hän sanoo, taivuttamalla tyttärensä pyörätuolissa. "Hän opetti minua etsimään ja etsimään Jumalaa ja miten tuntea hänen tukevansa."
Ennen avioliittoa Edith Müller oli opiskellut maantieteellistä ja urheilullista urheilukilpailua, jonka hän oli tuonut Saksaan.Siellä hän tapasi myös miehensä, urheilun ampuja- ja lämmitysinsinöörin Hans Müllerin Gaißachista Bad Tölzin lähellä. Hän muutti hänen kanssaan Baijeriin, mutta hän ei voinut harjoittaa ammattiaan, hänen Kölnin tenttiä ei tunnustettu siellä. Samaan aikaan Edith Müller on peruskoulun uskonnonopettaja, kun hän on suorittanut lisäkoulutuksen.
Lore Schulz oli aina pitänyt päättää yksin. Jörg ei ollut syntynyt vielä, hänen veljensä olivat seitsemän ja kolme vuotta vanhoja, kun hänen isänsä kuoli vuonna 1960. Leski ja orvoneläkkeet olivat niin ohuita, että perhe asui toimeentulopaikalla ja Lore Schulz etsi työtä kirjanpitäjänä. Vanhin oli melkein päättynyt kemian opinnoissaan, nuorempi veljensä aloitti yrityskoulutuksen, sitten Jörg otettiin psykiatriaan.
Hän oli vetäytynyt yhä enemmän, oli tuskin reagoiva, kunnes eräänä päivänä hän julisti paniikkiinsa äänessään, että häntä seuraa helikoptereita, "he lentävät matalasti ympäri talomme ja etsivät minua." Se oli 25 vuotta sitten, ja se oli vasta sellaisen tarinan alku, joka kestää tänään? tarina kohtuuttomuudesta ja kasvavasta epätoivosta. "Erityisesti ensimmäiset vuodet olivat hyvin vaikeaa aikaa", muistelee Lore Schulz. "Ei ollut ketään, joka puhui minulle!"
Jörg oli ikäinen eikä halunnut, että lääkärit puhuisivat äitinsä kanssa. Saksassa ei ollut olemassa sukulaisten keskusteluryhmiä. Päinvastoin, kun Lore Schulz huomaa, että hänen poikansa kärsii skitsofreniasta, häntä on syytettävä siitä, että hän on syyllinen ylivoimainen, hallitseva äiti. "Schizophrenogenic äiti" oli tekninen termi väärinymmärrykseen, joka vallitsi tuolloin.
Mutta Lore Schulzia ei voi pysäyttää. Hänestä tulee aktiivinen, kutsumalla äidit ja isät, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa, tavallisiin kokouksiin. Vuotta myöhemmin hän on mukana perustamassa kansallisen mielenterveyden sukulaisjärjestön ja valitaan välittömästi johtokuntaan. Jo tänään, 20 vuotta myöhemmin, hän työskentelee siellä, nyt rahastonhoitajana.
Vammainen lapsi: "Se ei auta ketään, jos uhraan itseni"
Minulla on myös oikeus elämääni.
"Klubi on meille siunaus, ehkä ainoa aula, jota meillä on", hän sanoo. Mutta vielä tärkeämpää on keskinäinen tuki. Lore Schulz on oppinut siellä, ettei kaikkea, mitä hän tekee, ja ajattelee kääntävän sairaan poikansa: "Se ei auta ketään, jos uhraan itseni, minulla on myös oikeus elämääni, vain jos olen vahva, voi Autan, ”hän sanoo tänään. Tällaiset lauseet osoittavat, että hänen takanaan on pitkä, usein tuskallinen oppimisprosessi. Hän on kasvanut elämässään ja hänen elämäntyössään. Samaan aikaan hän kannustaa muita äitejä.
"Tukiryhmä voi auttaa vanhempia parhaiten," psykologi Astrid Cleres tietää kokemuksesta. Kuitenkin hän pitää joskus asiantuntija-apua välttämättömänä? varsinkin alussa, kun vanhemmat kohtaavat, että heillä on vammainen lapsi ja myöhemmin murrosikä, kun on kyse korvaamisesta. Ja ryhmä voi saada kiinni, jos jossain vaiheessa kaikki hajoaa sinusta. Edith Müller tarvitsi myös apua ja rohkaisua. "Alussa istuin syvässä reikässä," hän muistuttaa 16 vuotta Katjan syntymän jälkeen. "Ja mitä enemmän pohdin, miten kaiken pitäisi olla, sitä tummempi se sai." Se voisi jopa rikkoa heidän avioliitonsa, kuten monissa muissa perheissä. Hänellä oli vähän aikaa ja ajatuksia miehelleen. Mutta Hans Müllerillä oli ymmärrystä ja kärsivällisyyttä.
Kesti kuukausia ennen kuin hän saattoi vakuuttaa vaimonsa siitä, että se ei tee heille mitään hyvää ajatella eteenpäin ja kuvitella, mitä kaikki tämä voisi olla. "Et koskaan tiedä, mitä tulee, vaikka ilman vammaista lasta", hän sanoo. "Mikä on tärkeää, mitä nyt on." Samaan aikaan hänen vaimonsa on samaa mieltä: "Urheilumme kautta meitä koulutetaan keskittymään hetkeen, ei ajattelemaan edelleen, mikä on auttanut meitä paljon." Niinpä huolestunut lapsestaan ja työskentelystä Katjan kanssa hitsasivat nämä kaksi yhdessä.
Mutta hän ei voinut tehdä sitä yksin, Edith Müller on vakuuttunut. Erityisesti huonoina päivinä, kun Katja huutaa jatkuvasti ja hän kaipaa hetkeksi, kun hänen miehensä vihdoin tulee kotiin töistä. Kaikki nämä vuodet ovat olleet yhdessä Katjan ja hänen kahden sisaruksensa puolesta. Ja koska perhe lähti ensimmäisen kerran lomalle ilman Katjaa ensimmäistä kertaa neljä vuotta sitten, Edith Müller tietää myös, kuinka tärkeää on kahden tai kolmen viikon "vapaus" vuonna. Uudella voimalla he kaikki tulevat kotiin. Jopa Katja voi kertoa, että hän piti olla lomapaikallaan. Voit kertoa hänelle, et voi kysyä häneltä.
Edith Müller on jo kauan lopettanut syyllisyytensä, kun hän siirtyy väliaikaisesti Katjaan asuntolaan. Tärkeä vaatimus, sanoo psykologi Astrid Cleres, lapsesta? kaikesta rakkaudesta? pystyä päästämään irti. Loppujen lopuksi kaikkea ei voida täysin säännellä ja seurata, elämässä.
Sinun täytyy oppia elämään sairauden kanssa.
Lore Schulzin poika on jo kasvanut.Hän on koulutettu viestintäelektroniikan insinööriksi kuntoutuksessa ja on päättynyt luokkansa parhaaksi. Valitettavasti tämä ei ollut tae työstä. Äiti ei kuitenkaan anna periksi. Hänellä on velvollisuus ajatella kuolemansa jälkeen, hän rohkaisee itseään. "En asu ikuisesti", hän kertoo hänelle suoraan. "Jos et opi järjestämään elämääsi mahdollisimman hyvin sairautesi kanssa, et ehkä pysty tekemään sitä."
Sillä välin Jörg on löytänyt kohtuuhintaisen asunnon kaupunkikompleksissa. Hän saa Hartz IV: n ja tekee toisen tai parittoman työn. Äiti maksaa hänelle vuokrankorvauksen hänen ei-anteliasta eläkkeestään, antaa hänelle neuvoja, kun hän kysyy häntä, ja joka kerta, kun hän tulee hänen luonaan lounaaksi. Niinpä hän voi pitää silmällä Jörgiä ja auttaa, jos hän tarvitsee sitä. Aivan kuten hän teki äskettäin, kun hänellä oli sairaus ja naapurit ottivat poliisin.
"Itse asiassa haluan tehdä itseni tarpeettomaksi", hän sanoo "hänen nimensä vuoksi". Mutta se ei toimi. Ennen kaikkea hän on huolissaan siitä, miten hänen pitäisi hallita taloudellisesti, kun hän ei enää ole siellä. Ja kuinka hän asuu yksin. Katja Müller ei voi koskaan elää yksin. Mutta kotona hän ei voi aina jäädä. Se oli hirvittävä ajatus äidilleen. Mutta jossain vaiheessa opettaja kertoi hänelle: "Muutkin lapset siirtyvät ulos aikaisemmin tai myöhemmin. Luuletko, että Katjalla ei ole oikeutta?" Se antoi hänelle uuden näkökulman, sanoo Edith Müller. "Mutta minun on vielä harjoiteltava tasapainoilua suojelun ja päästämisen välillä."
Useimmille vanhemmille on vaikea tehtävä, huomauttaa Astrid Cleres. Erityisesti lasten kanssa, jotka ovat yhtä vakavassa asemassa kuin Katja, äidit ja isät ovat usein vakuuttuneita siitä, että vain he tietävät, mitä heidän lapsensa todella tarvitsee. "Ajatus siitä, että tämä lapsi ympäröi vain" maksullisia suhteita "kirjaimellisesti kyyneleet sydämensä toisistaan," toteaa psykologi. Joskus hän pyytää vanhempiaan kuvittelemaan, miten hänen lapsensa elää kymmenen tai kaksikymmentä vuotta. Myös vuokraus. Koska melkein aina on siis hyvästellä liioiteltuja väitteitä, vääriä toiveita ja täyttämättömiä unia.
Voit säästää sisarukset taloudellisesta stressistä
Katjan sisaruksilla Sebastianilla ja Lindalla on myös oikeus elää elämäänsä haluamansa tavalla. Heidän ei pitäisi joutua ottamaan vastuuta sisarestaan, kun vanhemmat eivät voi tehdä sitä enää. Ei varmasti mitään taloudellista vastuuta. Tämä on tärkeää Edithille ja Hans Müllerille. Siksi he ovat perustaneet vammaistutkimuksen. Tarkoittaako se sitä, että Katjan perintö on? kolmasosa perheen kotiin sijoitetuista varoista? ei voida käyttää kotimaansa rahoittamiseen.
"Viikonloppuna hän saa cuddles.
Toisaalta tämä järjestely suojaa sisaruksia huomattavalta taloudelliselta rasitukselta ja toisaalta mahdollistaa varauksen Katjalle, josta hän voi maksaa yhden tai toisen ylimääräisen, koska sosiaaliturvabudjetti on kapea. Geretsriedin asuntolassa, alle puolen tunnin ajomatkan päässä kotoa, on Katja rekisteröitynyt? vaikka se vie vielä muutaman vuoden, kunnes hän lopulta siirtyy sinne. "Kun hän kääntyy 20, ehkä ajattelemme sitä", sanoo Edith Müller. Siihen asti hän on aina siellä viikonloppuisin ja lomalla siellä. Katjan ja hänen perheensä aika tulla tottumaan hitaasti ja vähitellen siihen ajatukseen, että tämä muuttuu liian kaukaisessa tulevaisuudessa. "Silloin Katja tulee käymään viikonloppuna ja poimii ne kotiteatterit, joita kukaan ei voi antaa hänelle, se on nyt hänen tapa", sanoo Edith Müller rohkeasti, mutta myös helpotuksella.
Itsepalveluryhmien tiedot ja osoitteet: 130, 53119 Bonn, puh. 02 28/63 26 46 Sukulaisille annettava neuvonta: puh. 01 80/595 09 51 (ma., Ti., To. 3–7) , 14 ct / min.) Or beratung.bapk@psychiatrie.de Bundesvereinigung Lebenshilfe henkisen vammaisten henkilöille eV, Raiffeisenstr. 18, 35043 Marburg, puh. 064 21 / 491-0 Lasten verkosto e.V., Hanauerstr. 15, 63739 Aschaffenburg, puh. 060 21/120 30 Lue lisää: Judith Loseff Lavin ja Claudia Sproed (toim.): "Erityislapset tarvitsevat erityisiä vanhempia". Oberstebrink 2004, 269 s., 19,80 Euro Gisela Hinsberger: "Koska olet siellä", 160 s., 12,90 euroa, Herder 2007
