Home-dialyysi: itsenäisyys
Claudia John
Hän on voimakas nainen. Älä epäröi pitkään, kun työ soittaa tai tekee päätöksiä, hopp tai top. Jopa silloin, kun hän on sängyssä, yhdistettynä dialyysikoneeseen, joka pumppaa verta. Puhelin soi keskustelun asianajajan kanssa irtisanomisista. Stuttgartissa sijaitsevan suuren konglomeraatin työneuvoston puheenjohtajana hänellä on monia asioita. "Terminaalit menevät munuaisilleni", sanoo Claudia John ja tekee kasvot. Munuaiset eivät toimi enää. Viisi vuotta sitten hänet todettiin verikokeen jälkeen: molemmat munuaiset vahingoittuivat peruuttamattomasti. Isku. 46-vuotias kertoo suoraan äänestyksessään, ei kovin katkerasti. Hän ei ole sellainen, jota sairaus voi pysäyttää. "Joskus se on ärsyttävää, mutta tottuu kaikkeen" on yksi harvoista myönnytyksistä, joita dialyysipotilas tekee. Jos haluat riitellä ja vaivautua, ei ole hemmottelua. Kun hän joutui oksentamaan kaksi vuotta sitten lääkityksestä ja lonkasta kävellessään, oli selvää, että dialyysi oli väistämätön. "Mutta kotona", Claudia John päätti. Ollakseen riippumaton ajasta. Niinpä hän pesi verensä kolme kertaa viikossa kahdeksan tunnin ajan yöksi omassa sängyssä, eikä dialyysikeskuksessa päivällä tai illalla. Tämä soveltuu paremmin heidän elinkaarilleen.
Hän on vilkasta ja vakuuttavaa, sillä on väsyttävä työ projektin avustajana perheensä ja Tübingenin lähellä sijaitsevan talonsa rinnalla. Hän näkee, että hän ei enää voi syödä sitä, mitä hän tuntee, vaan vain vaeltaa ja uida useita kertoja viikossa kiipeilemättä korkeita vuoria, mitä hän tapasi tehdä. Mutta lyhyempi ura - ei mitenkään. Hän rakastaa työtään, "hän haastaa minut ja pitää minua jatkuvasti pohtimatta sairastani", sanoo Claudia John, joka nojaa taaksepäin ja nautti cappuccinoa sokerilla ja suurella maitovaahdolla: "Maito ei toimi, liikaa fosfaattia. "
Munuaisten vajaatoiminnan rajoitukset ovat valtavat, minkä vuoksi Claudia Johnilla on vakavasti vammainen kortti. Kiinalaisessa lääketieteessä munuaista pidetään elämän juurena. Elintärkeänä elimenä se myrkyttää kehoa ja säätää suolojen, veden ja verenpaineen tasoja sekä hormonien tuottamista. Jos sairaat munuaiset epäonnistuvat, ihminen voi elää vain, jos niiden toiminta korvataan dialyysillä. Dialyysipotilaan ruokavalio on kapea: vähän suolaa, paljon proteiinia, ei liian paljon kaliumia ja fosfaatteja ja vähän juoda, joten koneen ei tarvitse valua liikaa. "Mikä iskee minua kovimmin", vaikka Claudia ei tarttuisi siihen slavishly. Et tuskin usko sitä, mutta sinun pitäisi syödä rasvaa vähärasvaisen lihan sijaan, jotta keholle saadaan tarvittava proteiini. Se ei ole hänen kupinsa teetä, joten hän palkitsee itsensä lasillisella viiniä tai olutta. Jopa hedelmät eivät ole terveellisiä hänelle, mutta hän syö nyt muutaman viinirypäleen. Aprikoosit ja banaanit ovat melko tabu tähän: "Kyse on tasapainon löytämisestä."
Joten se on lomalla. "Jo syövyttävä, jos sinun täytyy lähteä hiihtämään dialyysikeskukseen." Spontaanisti kuin aikaisemmin teltta ja reppu eivät ole enää. EPO: n, doping-aineena tunnetun lääkkeen, mutta kehitetty anemiaa vastaan munuaispotilailla, tarjonta on yhtä tärkeää kuin loma-dialyysin paikka, joka tulisi varata puoli vuotta etukäteen. Tällaisia tarjouksia ei ole kaikkialla. Ranskassa, jossa Claudia ja hänen perheensä haluavat mennä, se näyttää huonolta, Italiassa, Kroatiassa, Itävallassa ja Sveitsissä. Loma-suunnittelussaan se ei ole koskaan täysin ilmainen, mutta jos Claudia muistaa, mitä mielenkiintoisia kohtaamisia hän on jo tehnyt eri asemilla ulkomailla, se on tietty korvaus.
Voit elää sen kanssa, ei vain selviytyä siitä.
Ole sairas, mutta ei tuhon armoilla. "Voit elää sen kanssa, ei vain selviytyä siitä", hän sanoo positiivisesti. Jos löydät oman tien. Hän on organisatorinen lahjakkuus, luo viikoittaisia suunnitelmia, perhe auttaa. Viime viikkoina hän on matkustanut paljon liiketoimintaa varten. Maanantaina ja tiistaina koulutusta Karlsruhessa yöpymisellä, tiistaina Stuttgartissa, yön dialyysissä, keskiviikkona ilmaiseksi, torstaina Karlsruhe, perjantai Esslingen, illalla hän on väsynyt ja menee aikaisemmin kuin nukkumaan. Ja dialyysi. Sininen laatikko, jonka näytöt näyttävät erilaisilta näytöiltä, vilkkuvat ja humittaa kuin pesukone. Hänelle on vaikeaa, mutta Claudia Johnin täytyy auttaa itseään, kun se kytketään ja irrotetaan laitteesta.Veri voi nähdä ne, jopa kaksi neulaa itseään, yksi valtimoon, josta veri virtaa, toinen verisuonelle palautusjäähdyttäen. Hänen miehensä Ingo Becker kaataa avoimet putket.
Aikaisemmin hän nitoi suolaliuoksen, hepariini-antikoagulantti-ruiskun ja osmoosisuodatinpatruunan dialyysikoneeseen. Kolme kuukautta koulutettiin kaksi prosessia dialyysikeskuksen koneessa, kun taas kotona laitettiin ylimääräinen vesi- ja sähköliitäntä makuuhuoneeseen, perustettiin 200 kilon raskas laatikko ja luotiin kellariin materiaalimyymälä. Terveysvakuutusyhtiöt maksavat kaikki kustannukset, kotidialyysi on halvempi kuin kiinteä. Neulojen lävistys on millimetrin työtä. Sitten Claudia mittaa verenpainetta, kun hänen miehensä asettaa napin painalluksen, kuinka paljon vettä tulisi poistaa kehosta. "Ajatus siitä, että veri virtaa kehon ulkopuolelle, oli aluksi outoa", hän sanoo, vaikka se on vain neljäsosa litraa. Hemodialyysissä veri pumpataan ulos kehosta putkijärjestelmän kautta ja lähetetään erityisen kalvon kautta, joka suodattaa haitalliset aineet ja ylimääräisen veden. Puhdistettu veri palautetaan sitten.
"Minun täytyy ymmärtää, että en ole enää vapaa, vaan olen riippuvainen ihmisestä ja koneesta", sanoo Claudia John. Viime yönä, kun hän huomasi yksitoista, että häneltä puuttui tarvittava nestekonsentraatti, koska hän oli unohtanut tilata sen ajoissa, hän istui autossaan ja sai itselleen säiliön Tübingenin dialyysikeskuksesta. Hänen miehensä, Ingo, on suunniteltava enemmän kuin ennen, joten jos hän hoitaa dialyysi, hänen täytyy olla siellä illalla ja aamulla lukita ja lukita kone.
Home-dialyysi detoksifioi kehon varovasti
Minun on todettava, että en ole enää vapaa, vaan riippuu ihmisestä ja koneesta.
Ehdotus kotidialyysin kokeilemisesta oli tullut hänen lääkäriltään Tübingenin dialyysikeskuksessa. "Kotona tapahtuvaa hemodialyysiä voivat tehdä kaikki, jotka eivät ole vanhoja ja vanhentuneita, ja sillä on kumppani, joka auttaa", sanoo nefrologi Dr. Gunther Scholl. On vain uskaltava istua alas, käsitellä laitetta ja sen toimintoja, tilata materiaaleja ja tietää, mitä tehdä, jos esimerkiksi verenpaine laskee, koska se on kuivattu liian nopeasti. Harjoittelusta huolimatta Claudia Johnin pienet erittelyt ovat tapahtuneet. Sitten hän oli iloinen, jos hänen miehensä voisi soittaa dialyysikeskukseen ja saada apua sieltä. Norjaan tai Ranskaan verrattuna saksalaisten dialyysikeskusten verkosto on tiukasti kudottu, yksi syy siihen, miksi vain muutamat potilaat dialysoivat itseään. Monet myös kaukana omasta vastuustaan sairaudestaan.
Gunther Scholl neuvoo nuorempia potilaita etenkin kotitarkoitukseen. Jokainen, joka pesee verensä dialyysikeskukseen, viettää kaksitoista - viisitoista tuntia viikossa, joka puhdistaa kehonsa kotona, tekee siitä paljon hellävaraisemman 24 tuntia viikossa. Nämä potilaat tuntevat olonsa fyysisesti onnellisemmiksi, niiden veripitoisuus on parempi, he voivat juoda enemmän ja ovat vapaampia ajallisesti. Keskimäärin dialyysipotilas odottaa seitsemän vuotta, kunnes käytetään elinluovuttajan munuaista. Claudia Johnilla on ystävä, joka tapasi hänet dialyysiosastolla, joka on odottanut kymmenen vuotta. Yli 60 000 munuaispotilasta toivoo siirtoa Saksassa. Vuonna 2009 oli vain 1217 ihmistä, jotka lahjoittivat elimensä kuolemansa jälkeen, hyvin vähän verrattuna muihin Euroopan maihin. Lisäksi on noin 600 elävää luovuttajaa, kuten SPD-poliitikko Frank-Walter Steinmeier, joka lahjoitti vaimolleen yhden kahdesta toimivasta munuaisestaan. Voit elää hyvin yhden kanssa.
Kaksi neulaa voivat lävistää Claudia Johnin itse. Hänen miehensä pistää dialyysiputket.
Claudia John halusi siirtää äitinsä munuaisen, mutta aivohalvaus lopetti tämän hankkeen. Hänen miehensä on valmis lahjoittamaan. Kuitenkin niin kauan kuin heidän 15-vuotias poikansa Niklas ei ole aikuinen, vanhemmat kaipaavat tällaiseen operaatioon liittyvää riskiä. Varsinkin kun Niklas on jo menettänyt vanhemman veljensä onnettomuudessa. Siirretty elin ei yleensä kestä loppuelämää; se myrkyttää lääkkeet, immunosuppressantit, joiden oletetaan estävän hylkimisreaktion. Jos Claudia siirretään odottamattomasti munuaisiin lähitulevaisuudessa, hänen miehensä voisi olla käytettävissä toisena luovuttajana. Niklas palvelee spagettia. Keskellä murrosikää hän tuntee vastuunsa ja kokki kahdesti viikossa vanhempiensa lievittämiseksi. Äiti on ylpeä hänestä, säteilee. "Mutta spagetti ilman parmesaania ei toimi", Claudia John sanoo. Ja vaikka hänen olisi käsiteltävä kovaa juustoa huolellisesti, se levittää kunnollista lusikallista levyä. Poikkeustapauksissa.
Dialyysi: Mitä vaihtoehtoja munuaispotilailla on?
hemodialyysin: Verenkierto on kytketty koneeseen. Potilaan veri puhdistetaan kehon ulkopuolella käyttämällä suodattimia ja dialyysinestettä. Hoito tapahtuu dialyysikeskuksessa kolme kertaa viikossa neljän tunnin aikana.Lisätietoja ja osoitteita: www.dialyseauskunft.de
Kotiin Dialyysi: Hän on kotitekoinen kolme kertaa viikossa kahdeksan tunnin ajan omalla vastuullaan. Vahva tahto ja kestävyys ovat tärkeitä tarvittavan tiedon saamiseksi. Ehkä kumppanin halukkuus ottaa haltuunsa "dialyysihoitajan" tehtävä. Vastuullinen dialyysikeskus valmistaa potilaita ja kumppaneita kolmesta kuuteen kuukauteen. Dialyysille tarvitaan sänky tai sohva, osmoosi (vedenkäsittely) ja dialyysikone. Tämä vaatii noin kuusi neliömetriä tilaa. Tarvittavien tarvikkeiden varastointiin tarvitaan vielä kaksi neliömetriä. Valvova dialyysikeskus tarjoaa kaiken ilmaiseksi. Tarvittavan muuntamisen (vesiliitäntä, viemäröinti ja sähköliitäntä) rahoituksen suorittaa yleensä valvova dialyysikeskus. Lisätietoja: www.heimdialyse-online.de
Peritoneaalidialyysi: Melko harvinaista. Kalvon seinään implantoidun katetrin avulla dialyysineste pumpataan vatsaonteloon veren puhdistamiseksi siellä. Peritoneum toimii suodattimena. Dialyysointi tapahtuu kotona kahdesta kolmeen tuntiin päivässä. Tällä menetelmällä on olemassa infektioriski.
Yleiset tiedot: Saksan munuaiskeskusten yhdistys (DN) e.V., www.ddnae.de; Lasten puhelin: 08 00/248 48 48 (maksuton); Saksan elinsiirron säätiö (DSO), www.dso.de; TransDia - urheilu ja liikunta siirretyille ja dialyysipotilaille, www.transdiaev.de
