Heillä on hyvin erityinen yhteys: Gustaf ja hänen sisarensa Alma matkalla.

© Mindjazz Pictures / PR

Olemme kuulleet perheiltä yhä uudelleen, että he ovat halunneet tällaisen elokuvan erottamattomaksi.

Eikö vain uhri ole kadonnut taudista? Tämä on monien perheiden toive, kun lapsi on vakavasti sairas tai vammainen. Mutta miten se onnistuu?

Eläminen sairaan lapsen kanssa: neljä perhettä, neljä kohtaloa

Kuinka paljon sairas lapsi muuttaa perhettä, jota perheet erityisesti kärsivät ja mikä auttaa heitä, osoittaa ohjaaja Frauke Loddersille hyvin koskettavan elokuvansa "Erottamaton" (17. tammikuuta 2019 elokuvateatterissa). Hän on mukana neljässä perheessä, jossa on sairaita lapsia, jokapäiväisessä elämässään keskittyen erityisesti siihen, miten sisarukset käsittelevät veljensä tai sisarensa sairautta? ja miten he kokevat sairastuneiden sisarustensa jokapäiväisen elämän "varjossa".

Esimerkiksi Gustaf, jonka sisar Alma on vammautunut ja tunnottomasti useita kertoja, havaitsi aluksi "hieman ärsyttäväksi", että hänen sisarensa tarvitsee paljon enemmän huomiota, mutta nyt hän on käynyt hyvin mukana. Hän välittää rakastavasti Almaa, aivan kuten hänen äitinsä oppi viittomakielen kommunikoimaan sisarensa kanssa? ja on hyvin onnellinen, "jos hän harvoin halaa minua". Ilman hänen sisarensa Gustaf sanoo, hän ei "ymmärrä monia asioita elämässä tavalla, jolla hän nyt toimii".

Miksi perheet ovat päättäneet näyttää elämänsä kameran edessä olevan taudin kanssa, selittää Frauke Loddersin täällä haastattelussa ChroniquesDuVasteMonde.com: n kanssa:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Hyvä rouva Lodders, millaisia ​​sairauksia lapsilla on elokuvassa?

Frauke Lodders: Lapsilla on hyvin erilaisia ​​sairauksia. Svean veljellä oli lymfaattista punoitusta ja se on ollut vapaa hoidosta kahdeksi vuodeksi. Tämä tarkoittaa, että hän ei enää saa mitään lääkkeitä, mutta sitä ei ole vielä pidetty parantuneena. Tämä on vain silloin, jos olet syöpätön viideksi vuodeksi.

Selin, Erayen ja Eymenin sisar, on trisomia 18. Tämä on harvinainen tila, useimmat kärsivät lapset kuolevat kohdussa tai pian syntymän jälkeen. Harvat lapset ovat vanhempia kuin kolme, mutta Selin on jo 13-vuotias ja yksi harvinaisista tapauksista voi jopa kävellä ja kommunikoida rakennuskielellä ja muutamassa sanassa. Maxin sisar Judithilla oli NCL, joka on parantamaton perinnöllinen sairaus, joka valitettavasti tappoi Judithin.

Ja Alma, Gustafin sisarella, on moninkertainen vamma, joka on luokittelematon. Esimerkiksi hän voi kommunikoida vain perinnöllisen kielen kautta, sillä on ongelmia keuhkojen kanssa, jotka vaativat häntä tuuletettavaksi yöllä, ja useita muita oireita. Meille oli mielenkiintoista, että vaikka lasten kliiniset kuvat tai vammaiset ovat hyvin erilaisia, kaikissa perheissä, jotka käsittelevät niitä, on vielä aiheita, jotka ovat päällekkäisiä.

Miksi perheet sopivat kertovan tarinansa kameran eteen?

Luulen, että he olivat valmiita, koska he tajusivat, että haluamme auttaa ja kannustaa muita perheitä elokuvamme kanssa. Olemme kuulleet perheiltä yhä uudelleen, että he ovat valinneet tällaisen elokuvan "erottamattomaksi", kun he itse tulivat tilanteeseen. Jos saat diagnoosin "sairas tai vammainen lapsi", maailma kohtaa ennen kaikkea kaikkia perheenjäseniä, aika tulee ylellisyydestä. Uudessa tilanteessa perheille on usein vaikea lukea kokonaisia ​​kirjoja, esimerkiksi siitä, mitä vaikutuksia taudilla voi olla heidän sisaruksilleen.

Voit katsella tätä aihetta käsittelevää elokuvaa nopeammin. Lisäksi sairaudet ja kuolema, etenkin silloin, kun se koskee lapsia, ovat edelleen tabuja ja ennen kaikkea hoidettuja asianomaisessa perheessä. Tämä johtaa esimerkiksi siihen, että ulkopuoliset eivät tiedä, mitä perheissä tapahtuu, erityisesti meidän sisaruksissamme.

Tämä johtaa tällöin stressaaviin tilanteisiin, kuten kun sisarukset ovat kärsineissä perheissä ehdottaneet, että heidän ei pidä nousta ja kuulla niitä, "Vain olla iloinen siitä, että olet hyvin", ikään kuin he eivät ole Osa kotona vallitsevasta tilanteesta ja joskus kärsii siitä. Päähenkilöt ovatkin myös tunnustaneet mahdollisuuden käyttää tarinoitaan herkistääkseen ulkopuolisia heidän tilanteestaan.

Mitä kärsivät perheet kärsivät eniten?

Tämä on hyvin erilainen. Sisarukset ovat usein kertoneet minulle, että he tietysti huolehtivat sisaruksestaan ​​huolimatta ensisijaisesti siitä, että he pitävät huolensa ja huolensa alhaisina. Ottaa hoitaa veljensä tai sisarensa lähestyvä menetys voi olla lapselle ahdistavaa. Siksi on tärkeää kertoa lapsille: "Et ole yksin tilanteen kanssa". On esimerkiksi sisarryhmiä, joihin lapset voivat kääntyä ja saada apua.Lasten sairaalat ja lasten sairaaloiden klubit tarjoavat myös sisarustyötä. Siellä vanhemmat voivat myös löytää apua, jos tilanne sitä vaatii.

Elokuvassa keskitytään sairauksien ja heidän sisarustensa väliseen yhteyteen. On hyvin koskettavaa nähdä, miten sisaruksen lapset hoitavat, auttavat ja hoitavat sairaita lapsia ja miten he keskittyvät omaan elämäänsä näihin kokemuksiin. miksi valitsit tämän näkökulman?

Elokuvantekijänä olen aina kiinnostunut katsomaan, missä kukaan muu tai vain muutama ihminen tarkkailee. Minun elämässäni olen aina kohdannut vaikuttavia sisaruksia ja heidän tarinansa ovat koskettaneet minua paljon. Mutta huomasin myös, että hyvin harvat ihmiset tietävät, mitä sisaruksille tarkoittaa vammaisen tai sairaan sisaruksen saaminen, joten halusin jakaa heidän näkökulmansa.

Olet kutsunut elokuvasi "erottamattomana" viitaten terveiden ja sairaiden sisarusten väliseen vahvaan yhteyteen. Mikä on vaikutelmasi: onko lapsen sairaudella positiivinen vai kielteinen vaikutus veljeen tai sisareen?

Se on varmasti varsin yksilöllinen ja vaikea sanoa. Elokuvan ja kuvaamisen aikana molemmat tapaukset ovat täyttyneet. Elämä on myös jatkuvasti muuttumassa, ja useimmissa kärsivissä perheissä on varmasti aikoja, joissa sisarukset kokevat usein enemmän taakkaa ja muina aikoina, kun he ymmärtävät, että he hyötyvät myös kotona olevasta tilanteesta. Koska usein nämä sisarukset ovat hyvin heijastavia, heillä on korkea sosiaalinen pätevyys, he ovat omavaraisia ​​ja tunnistavat hyvin varhain perheen ja elämän arvon. Tietenkin on myös hankalaa varmuuskopioida uudelleen ja uudelleen ja kohdata sairauden ja kuoleman kysymyksiä.

Ei pidä menettää itseään sairaudessa, joten on yritettävä kuitenkin pysyä itsensä kanssa. Sinulla on vielä elämää.

Yksi sisaruksen lapsista, nuori nainen, sanoo, että on tärkeää olla menettämättä sairautta perheenä. Miten tämä onnistuu?

Aluksi tämä on varmasti hyvin vaikeaa, mutta erityisesti kroonisissa sairauksien tai vammaisten kohdalla joskus syntyy myös jokapäiväistä elämää, ja olen huomannut, että monille perheille on tärkeää löytää hetkiä täällä, jossa tauti tai vamma ei ole keskittynyt. Tiedän esimerkiksi monia vanhempia, joille yksi vanhempi toisinaan tekee jotain vain terveen lapsen kanssa tai jossa vanhemmat ovat myös saaneet tilaa itselleen ja suhteelleen ja esimerkiksi mennä illalliselle kerran viikossa , Esimerkiksi Svea, joka sanoi lauseen, piti kohdella veljeään tavalla, jota hän teki ennen sairautta. Hän sanoo, että kaikki hänen elämässään on muuttunut joka tapauksessa, ettei hänellä ollut enää oikeutta mennä urheiluun ja kouluun, ja että hän halusi pitää hänet ainakin siinä määrin normaalisti. Mutta varmasti jokaisen perheen on selvitettävä itselleen. Se, mitä halusimme näyttää elokuvassa, oli, että kukin perhe käsittelee tilannetta eri tavalla, mutta lopulta löytää oikean tavan itselleen.

Mitkä hetket ampua ovat mielessäsi?

On monia. Minua kosketti erityisesti lasten sairaalan päivät. Ennen kuvaamista olin jo miettinyt, miten tiimini ja minä menemme sinne, mutta oli yllättynyt siitä, mitä hyvää olimme siellä ja menimme sieltä kotiin. Judithin haudan kuvaaminen kaikkien ystäviensä ja hänen perheensä kanssa oli myös emotionaalinen. Todella hieno oli sokerifestivaali, koska tähän mennessä en ole osallistunut mihinkään aikaisempaan aikaan ja löysin jännittävää nähdä, miten tämä loma juhlitaan. Muussa tapauksessa meille on melko vähäpätöisiä, eleitä, jotka ovat jääneet muistiin.

Elokuvassa näytätte hyvin kauniilla ja nerokkaalla tavalla, kuinka paljon esimerkiksi lasten sairaala voi auttaa hoitamaan sairasta lasta. Miksi tämä oli sinulle tärkeää?

Kun kuulet sanan "hospice", ajattelet heti sairautta ja kuolemaa. Ajattelin, että menet vain lasten sairaalaan, kun lapsi kuolee pian. En ollut lainkaan tietoinen siitä, että hengenvaaralliset lapset voivat ajaa säännöllisesti sairaalaan monta vuotta. Sitten sairas lapsi hoidetaan siellä 24 tuntia. Vanhemmilla on vihdoin aikaa itselleen ja terveille sisaruksille, joista lasten sairaalassa on paljon hyviä tarjouksia. Tämä intensiivinen, yhteinen aika, ilman hoitotyön sitoutumista, auttaa monia perheitä hyvin. Halusin osoittaa, että koska perhe, jota seurasimme lasten sairaalassa "Regenbogenland", oli "ennakkoluuloja" ennen ensimmäistä käyntiään ja joutui voittamaan ensimmäisen kerran mennä sairaalaan. Toivon, että voimme auttaa vähentämään tätä estoa.

Hänen elokuvansa antaa hyvin erikoisen tunteen siitä, kuinka vaikeaa on kestää, menettää ja jäädä lapsen pahimmassa kunnossa, ja tekee selväksi, kuinka kallisarvoinen jokainen hetki on perheen kanssa, kuinka kallis jokainen elämämme hetki on ja että Meidän ei pitäisi odottaa mitään, mitä me unelmoimme, koska elämä voi olla niin lyhyt. Onko tämä sanoma, että sinä, johtajana, arvostatte sitä?

Lähestyimme ammuntaan ilman vaikutusta tuloksiin, mutta olen iloinen siitä, että tämä viesti on syntynyt perheiden kanssa. Olen henkilökohtaisesti vakuuttunut siitä, että meidän ei pitäisi koskaan pelätä seurata unelmiamme. Meillä on vain tämä yksi elämä, ja jos saamme tilaisuuden tehdä unelmamme, meidän pitäisi tarttua tilaisuuteen, joka tietää, jos se osoittautuu.

"Jumissa"? 17. tammikuuta 2019 elokuvateatterissa? kaikki tiedot elokuvasta täältä: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

Calvin kritisoi karismaattisia kalvinisteja / Steven J. Lawson (Saattaa 2024).